26/06/2014

Me emocionando ainda...

Ontem eu recebi um comentário em um post que me trouxe lágrimas aos olhos.  São por depoimentos como o abaixo  que me levam a continuar publicar, mesmo que esporadicamente, informações no blog.

Quase 3 anos após meus 2 AVCs, posso dizer que hoje, plenamente recuperada, ao ler alguns posts que escrevi, muitos deles com vários erros de português que, propositadamente deixo, me emociono ainda com a minha história.  Para os que estavam ao meu lado à época sabem o quão foi difícil trilhar cada passo nessa minha recuperação, que ainda teve uma recidiva de um câncer no meio de tudo, com muitas sessões de radio e quimioterapia, e que me levou de volta à UTI para mais uns dias depois de passar por uma cirurgia bem delicada.

Mais uma vez agradeço a todos o apoio que tive durante essa minha pequena GRANDE luta. 

Fácil nunca foi, mas eu consegui!

Obs.:
Pedi autorização para a Eliane para publicar, na íntegra, o que ela me escreveu.  Segue abaixo seu comentário, que virou um novo post no blog:



"Prezada Adriana,
É impossível ler seus posts e não derramar lágrimas.
Eu, minha mami e minhas irmãs estamos passando por este momento delicado com nosso papi.
Meu querido e muito amado papai teve um AVC isquêmico trombótico na última sexta, dia 20/06/2014. Ele sempre levou uma vida saudável. Mas seu organismo é acometido de uma doença chamada aterosclerose.
Desde 2004, já foram dois enfartes e dois AVCs, os quais foram transitórios e não deixaram sequelas perceptíveis.
Porém, o terceiro AVC veio para desestruturar toda nossa família. Todo lado direito dele está paralisado embora, algumas vezes, ele perceba que estamos mexendo em sua mão ou perna. O risco de um novo AVC existe, já que ainda há um coágulo na carótida esquerda que pode se soltar. Mas estamos confiantes, pois dentro de 4 semanas, se tudo correr bem, um novo procedimento eliminará de vez esta probabilidade.
Hoje, ler seu blog e suas experiências, me ajudou bastante neste momento de sofrimento. Ver que uma pessoa que você ama, que era plenamente ativa, pode ficar limitada dói. É uma dor infinitamente grande, que não dá para descrever. Além da dor para a pessoa que sofre o AVC, todos aqueles que a amam ficam chocados, sensíveis e abalados.
Assim como sua sugestão em um de seus posts, estou também buscando informações e relatos de pessoas como você, que superaram o problema e hoje levam uma vida normal.
Eu não tenho como lhe agradecer pelas coisas que escreve em seu blog. Não tenho palavras para descrever a paz que sinto agora ao ler suas mensagens de força, de garra, de amor pela vida.
O alcance da luz dos teus relatos é infinito e maravilhoso!!!!!
Parabéns! Luz, sucesso e muita, muita, muita saúde para que você continue acalentando, mesmo que longe, sem perceber e sem conhecer, pessoas que precisam de tua energia positiva.
Diferente do seu caso, eu e minhas irmãs faremos um histórico da evolução dele (pois agora tenho certeza de que evoluirá), para que outras pessoas não desistam de lutar.
Beijos mil
Eliane Capra"

02/04/2014

Força para L!

Recentemente fiquei impressionada com o alcance do meu blog.


Comecei a escrever esse blog como um forma de terapia ocupacional e emocional na minha época de reabilitação e como passar a minha recuperação para outros pacientes, familiares, amigos, que estejam com alguém nessa situação, que tenham esperança na recuperação.

Uma família do Sul entrou em contato comigo, pois uma irmã/esposa/amiga teve um AVC de tronco assim como eu.  Todos muito envolvidos, como não pode ser diferente numa situação dessas, preocupados com o estado de L (voltei às minhas iniciais), mas, ao ler meu relato no blog, tiveram a esperança deles reacendida.

Muitas vezes não tenho a real noção de como posso ajudar as pessoas.  Sei que sou um exemplo de reabilitação, um milagre vivo, mas continuo sendo uma pessoa de coração simples, que acredita sempre num mundo melhor, e que muitas vezes não tem noção de como ajudo quem não conheço.  Acho que aqui entra aquele velho lema:  Fazer o bem, não importa a quem.

A sensação que tenho depois que falei com a família de L é que, depois que falaram comigo, reencontraram aquele fiozinho de esperança para lutar junto com ela nessa batalha que está apenas começando.

Comentei que essa batalha não vai ser fácil nem curta, mas que existe a possibilidade de achar as armas para enfrentar essa guerra de uma forma mais digna, mais eficiente.

Lamentei não ter registros de vídeo para mostrar a eles como eu estava, e como estou hoje... Tenho certeza que muitas pessoas que me conheceram depois da minha recuperação, não conseguem ter noção de como fiquei naquela época.  Sim, não tenho registros.  Não queria me ver como estava, mas sim imaginar que ficaria novamente boa.  Hoje eu lamento isso.  Antes tivesse pedido a minha irmã para gravar videos escondidos de mim...  Mas não o fiz. Paciência.

Estou aqui torcendo pela plena recuperação de L.  Ela é uma pessoa muito amada, e o que não vai faltar motivos para que ela desista dessa luta!

Sei que a família vai mostrar a ela esse meu post.

L, TÔ AQUI, DIRETO DO PLANALTO CENTRAL, TORCENDO POR VOCÊ!!!!  VOCÊ VAI FICAR BOA!

Um beijo a todos

10/02/2014

Um recadinho importante

Pessoal,  queria deixar claro aqui o meu objetivo ao escrever esse blog, que possui um alcance fora do meu controle. Todo tipo de pessoa pode ler, para tentar se informar sobre qualquer tipo de avc.

É sobre isso que gostaria de me explicar.  Em muitos posts que escrevi anteriormente, sempre destaco que "CADA AVC, É UM AVC".  Tento deixar isso o mais claro possível para as pessoas que aqui vêm em busca de um alento à uma situação pela qual, que na maior parte das vezes (concluo isso pelos comentários que recebo), é um familiar ou amigo que está passando.

Coloco aqui a minha experiência, situações pelas quais passei e tratamentos a que fui, e que sou ainda hoje, submetida.  Longe de mim de querer dar falsas esperanças.  O relato é pessoal.  Busco sempre ser muito responsável com as informações que aqui coloco.  Não divulgo nomes de remédios (isso é assunto sério para ser tratado direto com o médico), nem comento tratamentos que, por acaso, não deram certo pra mim.  O que é bom pra mim, não necessariamente é bom para outra pessoa.

Mas mesmo assim acho importante o meu ponto de vista para os outros.  Sim, mostrar que apesar de um caso grave, ainda podemos ter esperança.  O meu caso foi MUITO grave, mas consegui, com muito trabalho, dedicação e persistência, ficar zerada.  O meu estado hoje não diminui o quadro pelo qual passei.  Passei um bom tempo até recuperar minha independência.  Nada aconteceu de uma hora pra outra.  Algumas pessoas podem ter essa impressão, mas garanto que não foi assim.

Acordar como acordei do 2o. AVC, deixou todo mundo de cabelo em pé.  Não falar, não mexer nada, nem engolir... Situação preocupante, sem dúvida.  Quase passei por uma traqueostomia, pois também tinha dificuldade de respirar.  Ou seja, o quadro que passei há 2 anos e 1/2 não foi muito fácil não.

Nem por isso, deixei de focar na minha recuperação.  Sim, foquei muito.  E até hoje quero melhorar.  E vou.

A vida da gente é movida por objetivos, obstáculos sempre vão aparecer.  Mas como esse são inevitáveis, o que interessa é passar por eles da maneira mais nobre possível.

O quadro de um paciente AVC é muito delicado.  Muitas funções ficam comprometidas.  A independência das pessoas vai por ralo abaixo de uma hora pra outra.  Isso acaba desenvolvendo um quadro depressivo em muitos pacientes.  Conversem com o neurologista responsável, para ver se é o caso de entrar com uma medicação.  Eu tomei, não tomo mais.  Não sei se foi a pílula da alegria que manteve meu foco, mas em tenho certeza que lá no fundo da minha pessoa, eu tinha o foco muito bem definido.

Não devemos ter vergonha de precisar de algumas "muletas" durante o tempo que for necessário.  O baque pelo qual passamos é GIGANTE, ninguém que não passou por isso consegue mensurar o que é.

Continuarei a passar informações de forma muito responsável.  O objetivo desse blog é passar esperança para as pessoas.  O mundo em que vivemos é demasiado pesado.  Passando por um quadro desse, é pior ainda.  Então aqui ficam meus posts contando a minha história.  Com um final feliz, sim!  E que podemos manter o otimismo mesmo num momento tão difícil!

Boa recuperação a todos!  E muita força!  Porque é disso que precisamos!


18/01/2014

Objetivo do ano

Acredito que devemos ter sempre metas definidas quando o ano se inicia.  Só o ato de pensar na meta, já começa a mobilizar a gente por dentro a fim de alcançá-la.  Escreva para não esquecer, e sempre que lembrar abra aquele arquivo para se recordar...  Você vai se surpreender com algumas metas que foram simplesmente esquecidas ao longo do ano.

Para mim não é diferente.  E como esse blog trata da minha superação dos meus AVCs, a minha meta física é correr.  Nunca corri na minha vida.  Digo, nunca corri daquele tipo de participar de competições.  Arriscava aqui e acolá uma corridinha na esteira, na academia.  Mas depois do AVC, nada.

Tô falando de qualquer tipo de corrida.  Digo para os amigos, que se alguém gritar "pega ladrão!", todo mundo vai correr, menos eu.  Para não correr o risco de me arrebentar, vou ficar bem quietinha! Aliás, não consigo mesmo correr.  Mas conversando com a minha fisio, comentei isso.  Disse a ela que ia tentar correr.  Ela, como sempre, me incentivou.

Vou tomar coragem e ver, num dia que esteja me sentindo segura, dar uma arriscada num esteira, daquelas bem escondidas (porque, afinal de contas, não quero para "mico" na academia), e ver como me saí.  Tentar um minutinho, 30 segundos se for o caso, mas TENTAR.  Tenho que ver como estou, como o meu corpo reage.  A esteira me daixa mais segura, porque ao tentar correr, lógico que vou me apoiar.  Não vou sair simplesmente correndo que nem uma louca desvairada!  Depois eu vejo se dá para ser mais ousada e me soltarei aos poucos...

Tentar coisas novas, desafiar os nossos limites (dentro de um bom-senso).  Quero ver como vou me sair.  Para isso, tenho que tentar. Não faço a mínima idéia do que vai acontecer, mas vou tentar.  Meu lado direito ainda apresenta uma fraqueza, uma falta de conseguir levantar a perna no mesmo nível que a esquerda.  Longe de comprometer minha caminhada, mas correr ainda é um desafio.

Mas vou tentar. E volto aqui depois para contar para vocês como foi essa experiência.  O importante é a intenção, e se mobilizar para tanto.

12/11/2013

Um resumo para um lutador!

Um email para um guerreiro... Resolvi mostrar o que escrevi!

Boa tarde,

Me chamo Adriana, sou amiga da P, e a pedido dela conto um pouco da minha experiência.

Em julho de 2011, aos 42 anos, sofri 2 AVCs.  Não tenho pressão alta, colesterol em dia, me exercitava diariamente, ou seja, nunca pertenci ao grupo de risco de um paciente de AVC. 
De repente meu mundo mudou.  Era uma manhã de sábado e passei mal enquanto andava no Parque da Cidade em Brasília.  Estava sozinha.  Me socorreram ali mesmo, mesmo estando inconsciente.  Quando a estava entrando na ambulância, minha amiga chegou.
Acordei 24hs depois, já na UTI.  Me recuperei bem, e me encaminharam para o quarto.  Tive outro AVC no quarto, dessa vez esse AVC foi MUITO grave.  AVC de tronco, como o primeiro, mas o estrago foi impressionante. 
Me contam que quando acordei, de novo na UTI, só mexia os olhos.  O corpo todo paralisado, não falava e nem engolia... Tive que ficar na maldita sonda naso-gastrica para me alimentar.  Aos poucos minha fonoaudióloga foi me ajudando a voltar o engolir.  Também, aos poucos, me livrei de um tubo que ficava na minha garganta, além da maldita sonda, que evitava que engolisse minha saliva e me afogasse.
Voltei a engolir, mas ainda não falava.
Com mais trabalho da fono, consegui voltar a engolir comida, e fiquei umas 2 semanas com dieta pastosa.  Traçava TUDO que me davam, pois NUNCA mais queira voltar a usar aquela sonda!  A comida era ruim, mas eu tinha que fingir que era boa, para me livrar dela....
Voltei para casa ums 3 semanas depois ds UTI.  Já gemia alguns sons, e comia devagar.  Engasgava ainda com água e com a minha saliva.  Mas estava voltando para casa.
De cadeira de rodas, pois não andava.  A essa altura me lado esquerdo voltou um pouco, mas o direito estava totalmente inerte. Equilibrio zero, mesmo quando sentada.
Voltei para casa e continue um intensivão com a fono.  Queria muito voltar a falar e a parar de engasgar,  Arrumei uma fisioterapeuta especializado em reabilitação neurofuncional e comecei também a minha luta.  Minha vida, em cima de uma cama, era só de exercícios.  Tanto da fala, como no corpo, com o pouco que conseguia fazer, orientada pela minha fisio.
Voltei a andar.  Primeiro com um andador, depois com uma bengala de 4 pontas.  Entrei em 2012, e larguei o apoio.  Voltei a falar... Meio devagar, mas voltei.... Voltei a me movimentar, e consegui voltar a vida normal com algumas limitações.
Hoje em dia posso dizer que estou 100%.  Falo, ando (até de salto alto!), voltei a dirigir (carro automático com benefício).  Estou uma pessoa normal!  Melhor até!  Esse "sacode" que a vida me deu, me fez reavaliar muitas coisas.
Minhas sugestões: muita fono, muita fisio!  De preferência algum fisioterapeuta especializado em neuroreabilitação.  E MUITA, MUITA paciência e perseverança!  A força de vontade para se recuperar tem que partir de dentro!
Leia o meu blog: avccva.blogspot.com. 
Lá conto com mais detalhes sobre essa minha luta. 
Tenha fé!  Eu era uma candidata ao desengano.  Mas não quis.  Corri atrás de histórias de pacientes vitoriosos.  Casos com sequelas são muitos.  Histórias de sucesso é que me interessava!
Hoje me sinto orgulhosa de ter sinto essa MEGA vencedora!

Boa sorte e força na luta!

Adriana

14/10/2013

Piriforme

Bem, o tempo de hibernação acabou no mês passado, junto com a entrada da primavera.  Acho que já é hora de escrever um novo post com novidades, apesar de não serem muitas.

Rotina de fisioterapia ainda ocupa a minha semana.  Duas vezes, pra não perder a forma.  As mudanças são muito sutis, mas percebo mesmo assim.  Sim, permaneço firme ainda na academia, excluindo os dias da fisio, como ela mesmo me orientou (a não ser atividades aeróbicas).  Pelo que entendi, é para não "matar" os neurônios que estão sendo recrutados durante a sessão de fisioterapia.  Como não quero correr esse risco, acho melhor obedecer!

Um dia conversando com uma amiga minha, ela comentou que estava com problema no nervo ciático dela.  Isso me fez lembrar de um "primo"do ciático que, volta e meia, ainda dá or ar de sua graça para mim: o piriforme.

Para quem não lembra do que se trata a síndrome piriforme, é uma dorzinha chata em uma banda da bunda (de repente pode ser nas duas, sei lá!).  Parece dor muscular que não passa.
 
A minha dor já passou, mas o piriforme ainda dá as caras!  Por exemplo, na aula de Pilates, dependendo da posição em que me encontro, lá vem ela.  Na maioria das vezes, ela vem como aquele beliscão no músculo. obrigando-me a reposicionar a perna.  Nem sempre consigo fazer o exercício.  Me obrigo a abrir menos as pernas durante esse exercício específico.  Daí a lembrança do piriforme...

Estava vendo alguns sites com informações sobre a síndrome do piriforme, e vi que ela pode se estender até o joelho... :(
Graças a Deus não é, e nem foi, o meu caso.
Outro dado que achei importante, é que muitas vezes ela pode ser interpretada como nervo ciático, já que são muito próximos.

Bem, não vou me estender muito nesse assunto, já que não sou médica, fisioterapeuta, etc... Vale ressaltar a importância de um bom diagnóstico, para não confundir as coisas.  Afinal de contas, estamos nos recuperando de uma grande lesão, o AVC.

O importante é continuar na luta! Bora lá!

20/07/2013

2 anos de superação




Estou buscando inspiração para esse post há alguns dias, mas ela não veio.  Me desculpe por um post mais ou menos,  Queria presentear não só a mim, como a vocês também, com uma leitura mais interessante, mas não "saiu".

Essa semana completou na 3a. feira, dia 16 de julho, 2 anos completos do AVC que tive caminhando num parque em Brasília. Clique aqui para saber mais sobre o meu AVC.

O tempo se mostrou mais uma vez além de sábio, relativo.  Ao mesmo tempo em que a memória de tudo que passei está tão presente aqui no meu dia-a-dia, ela também se mostra apenas uma lembrança.

Sei que é difícil passar essa sensação para quem está vivendo na própria pele, ou na pele de algum conhecido, familiar, amigo. Como tudo na nossa vida, o tempo sabe o que faz.  Não adianta lutar contra ele.  É melhor tê-lo como um aliado.

Mas vamos ao que interessa.

Dois anos se passaram.  Como estou?

Muito bem, obrigada! Como numa dieta, onde os últimos quilos são os mais difíceis de perder, o resto da recuperação se mostra a passos lentos.  Falo em resto sim, e sei que tem muita gente que me conhece perguntando: "O que é o resto???? Ela tá tão bem!"

Meu equilíbrio melhorou, mas ainda falta um bom pedaço para ele voltar aos 100% (por que eu sei que vai voltar, só não sei quando).  Na fisio, mais uma vez, ela insere um novo exercício aqui e acolá, e quando a novidade surge, o desequilíbrio pinta!  O labirinto dá o seu sinal de vida.  Fico enjoada, meus olhos me dão a sensação de que estão desalinhados (isso é tudo sensação minha, nada que alguém me olhe e me ache vesga!).

Ler um livro quando estou ficando mais cansada é uma tortura. As linhas mudam de lugar, abro e fecho os olhos querendo entrar na narrativa, mas a agonia me vence.   Passo pra TV.  De repente vejo os atores com 4 olhos, 2 bocas, 2 narizes.  Mudo a cabeça de posição (veja, não são os olhos!), até conseguir um ângulo que me deixe ver as pessoas como elas são.  Em breve vou num oftalmo para ele dar uma olhadinha!

Um exercício na fisio que é um desafio ainda:  na ponta dos pés, balanço os braços e poooffff, me desiquilibro.  Lógico que dentro de uma contagem da fisioterapeuta, porque acho que qualquer um não passou por um AVC também desequilibra, mas em uma outra contagem...

Tudo parece que amplifica quando começo o me cansar, ou a relaxar (lógico que a uma taxa diferente de pessoas normais!).  A língua fica mais pesada, a fala fica mais enrolada...  Ou seja, tá na hora de calar a boca!!!

O funcionamento das idéias ainda não é uma "Brastemp", mas melhorou.  O esforço que fazia para criar listas mentais, coisas do cotidiano, diminuiu muito, mas ainda não sumiu, tenho que me concentrar sempre.
Volta e meia sai pela boca uma coisa ao invés da que queria falar, e eu juro que falei certo.  Nem discuto mais... (relaxo)

Penso que 2 anos ainda é pouco.  Quando leio histórias de pessoas que superaram as sequelas de um AVC, vejo que estão falando de 8 anos... Só me atento para histórias de sucesso, porque é isso que me interessa.

Na rede (internet), infelizmente, temos muitas informações que nos deixam pra baixo.  Me blindo para esse tipo de informação.  Não estou cega para o que realmente um paciente de AVC pode passar... Eu mesma só mexia os olhos quando acordei do meu segundo AVC.  Sei o que é, senti na própria pele, ninguém me contou, vivi.  Mas escolhi superar.  E o meu corpo e a minha cabeça foram juntos ao mesmo objetivo.

Postura positiva, sempre.  Não é facil, mas é a gente que escolhe quais os pensamentos que vão tomar conta da gente.  E os pensamentos fazem verdadeiros milagres.