Um resumo para um lutador!

Um email para um guerreiro... Resolvi mostrar o que escrevi!

Boa tarde,

Me chamo Adriana, sou amiga da P, e a pedido dela conto um pouco da minha experiência.

Em julho de 2011, aos 42 anos, sofri 2 AVCs.  Não tenho pressão alta, colesterol em dia, me exercitava diariamente, ou seja, nunca pertenci ao grupo de risco de um paciente de AVC. 
De repente meu mundo mudou.  Era uma manhã de sábado e passei mal enquanto andava no Parque da Cidade em Brasília.  Estava sozinha.  Me socorreram ali mesmo, mesmo estando inconsciente.  Quando a estava entrando na ambulância, minha amiga chegou.
Acordei 24hs depois, já na UTI.  Me recuperei bem, e me encaminharam para o quarto.  Tive outro AVC no quarto, dessa vez esse AVC foi MUITO grave.  AVC de tronco, como o primeiro, mas o estrago foi impressionante. 
Me contam que quando acordei, de novo na UTI, só mexia os olhos.  O corpo todo paralisado, não falava e nem engolia... Tive que ficar na maldita sonda naso-gastrica para me alimentar.  Aos poucos minha fonoaudióloga foi me ajudando a voltar o engolir.  Também, aos poucos, me livrei de um tubo que ficava na minha garganta, além da maldita sonda, que evitava que engolisse minha saliva e me afogasse.
Voltei a engolir, mas ainda não falava.
Com mais trabalho da fono, consegui voltar a engolir comida, e fiquei umas 2 semanas com dieta pastosa.  Traçava TUDO que me davam, pois NUNCA mais queira voltar a usar aquela sonda!  A comida era ruim, mas eu tinha que fingir que era boa, para me livrar dela....
Voltei para casa ums 3 semanas depois ds UTI.  Já gemia alguns sons, e comia devagar.  Engasgava ainda com água e com a minha saliva.  Mas estava voltando para casa.
De cadeira de rodas, pois não andava.  A essa altura me lado esquerdo voltou um pouco, mas o direito estava totalmente inerte. Equilibrio zero, mesmo quando sentada.
Voltei para casa e continue um intensivão com a fono.  Queria muito voltar a falar e a parar de engasgar,  Arrumei uma fisioterapeuta especializado em reabilitação neurofuncional e comecei também a minha luta.  Minha vida, em cima de uma cama, era só de exercícios.  Tanto da fala, como no corpo, com o pouco que conseguia fazer, orientada pela minha fisio.
Voltei a andar.  Primeiro com um andador, depois com uma bengala de 4 pontas.  Entrei em 2012, e larguei o apoio.  Voltei a falar... Meio devagar, mas voltei.... Voltei a me movimentar, e consegui voltar a vida normal com algumas limitações.
Hoje em dia posso dizer que estou 100%.  Falo, ando (até de salto alto!), voltei a dirigir (carro automático com benefício).  Estou uma pessoa normal!  Melhor até!  Esse "sacode" que a vida me deu, me fez reavaliar muitas coisas.
Minhas sugestões: muita fono, muita fisio!  De preferência algum fisioterapeuta especializado em neuroreabilitação.  E MUITA, MUITA paciência e perseverança!  A força de vontade para se recuperar tem que partir de dentro!
Leia o meu blog: avccva.blogspot.com. 
Lá conto com mais detalhes sobre essa minha luta. 
Tenha fé!  Eu era uma candidata ao desengano.  Mas não quis.  Corri atrás de histórias de pacientes vitoriosos.  Casos com sequelas são muitos.  Histórias de sucesso é que me interessava!
Hoje me sinto orgulhosa de ter sinto essa MEGA vencedora!

Boa sorte e força na luta!

Adriana

Piriforme

Bem, o tempo de hibernação acabou no mês passado, junto com a entrada da primavera.  Acho que já é hora de escrever um novo post com novidades, apesar de não serem muitas.

Rotina de fisioterapia ainda ocupa a minha semana.  Duas vezes, pra não perder a forma.  As mudanças são muito sutis, mas percebo mesmo assim.  Sim, permaneço firme ainda na academia, excluindo os dias da fisio, como ela mesmo me orientou (a não ser atividades aeróbicas).  Pelo que entendi, é para não "matar" os neurônios que estão sendo recrutados durante a sessão de fisioterapia.  Como não quero correr esse risco, acho melhor obedecer!

Um dia conversando com uma amiga minha, ela comentou que estava com problema no nervo ciático dela.  Isso me fez lembrar de um "primo"do ciático que, volta e meia, ainda dá or ar de sua graça para mim: o piriforme.

Para quem não lembra do que se trata a síndrome piriforme, é uma dorzinha chata em uma banda da bunda (de repente pode ser nas duas, sei lá!).  Parece dor muscular que não passa.
 

A minha dor já passou, mas o piriforme ainda dá as caras!  Por exemplo, na aula de Pilates, dependendo da posição em que me encontro, lá vem ela.  Na maioria das vezes, ela vem como aquele beliscão no músculo. obrigando-me a reposicionar a perna.  Nem sempre consigo fazer o exercício.  Me obrigo a abrir menos as pernas durante esse exercício específico.  Daí a lembrança do piriforme...

Estava vendo alguns sites com informações sobre a síndrome do piriforme, e vi que ela pode se estender até o joelho... :(
Graças a Deus não é, e nem foi, o meu caso.
Outro dado que achei importante, é que muitas vezes ela pode ser interpretada como nervo ciático, já que são muito próximos.

Bem, não vou me estender muito nesse assunto, já que não sou médica, fisioterapeuta, etc... Vale ressaltar a importância de um bom diagnóstico, para não confundir as coisas.  Afinal de contas, estamos nos recuperando de uma grande lesão, o AVC.

O importante é continuar na luta! Bora lá!

2 anos de superação

Estou buscando inspiração para esse post há alguns dias, mas ela não veio.  Me desculpe por um post mais ou menos,  Queria presentear não só a mim, como a vocês também, com uma leitura mais interessante, mas não "saiu".

Essa semana completou na 3a. feira, dia 16 de julho, 2 anos completos do AVC que tive caminhando num parque em Brasília. Clique aqui para saber mais sobre o meu AVC.

O tempo se mostrou mais uma vez além de sábio, relativo.  Ao mesmo tempo em que a memória de tudo que passei está tão presente aqui no meu dia-a-dia, ela também se mostra apenas uma lembrança.

Sei que é difícil passar essa sensação para quem está vivendo na própria pele, ou na pele de algum conhecido, familiar, amigo. Como tudo na nossa vida, o tempo sabe o que faz.  Não adianta lutar contra ele.  É melhor tê-lo como um aliado.

Mas vamos ao que interessa.

Dois anos se passaram.  Como estou?

Muito bem, obrigada! Como numa dieta, onde os últimos quilos são os mais difíceis de perder, o resto da recuperação se mostra a passos lentos.  Falo em resto sim, e sei que tem muita gente que me conhece perguntando: "O que é o resto???? Ela tá tão bem!"

Meu equilíbrio melhorou, mas ainda falta um bom pedaço para ele voltar aos 100% (por que eu sei que vai voltar, só não sei quando).  Na fisio, mais uma vez, ela insere um novo exercício aqui e acolá, e quando a novidade surge, o desequilíbrio pinta!  O labirinto dá o seu sinal de vida.  Fico enjoada, meus olhos me dão a sensação de que estão desalinhados (isso é tudo sensação minha, nada que alguém me olhe e me ache vesga!).

Ler um livro quando estou ficando mais cansada é uma tortura. As linhas mudam de lugar, abro e fecho os olhos querendo entrar na narrativa, mas a agonia me vence.   Passo pra TV.  De repente vejo os atores com 4 olhos, 2 bocas, 2 narizes.  Mudo a cabeça de posição (veja, não são os olhos!), até conseguir um ângulo que me deixe ver as pessoas como elas são.  Em breve vou num oftalmo para ele dar uma olhadinha!

Um exercício na fisio que é um desafio ainda:  na ponta dos pés, balanço os braços e poooffff, me desiquilibro.  Lógico que dentro de uma contagem da fisioterapeuta, porque acho que qualquer um não passou por um AVC também desequilibra, mas em uma outra contagem...

Tudo parece que amplifica quando começo o me cansar, ou a relaxar (lógico que a uma taxa diferente de pessoas normais!).  A língua fica mais pesada, a fala fica mais enrolada...  Ou seja, tá na hora de calar a boca!!!

O funcionamento das idéias ainda não é uma "Brastemp", mas melhorou.  O esforço que fazia para criar listas mentais, coisas do cotidiano, diminuiu muito, mas ainda não sumiu, tenho que me concentrar sempre.
Volta e meia sai pela boca uma coisa ao invés da que queria falar, e eu juro que falei certo.  Nem discuto mais... (relaxo)

Penso que 2 anos ainda é pouco.  Quando leio histórias de pessoas que superaram as sequelas de um AVC, vejo que estão falando de 8 anos... Só me atento para histórias de sucesso, porque é isso que me interessa.

Na rede (internet), infelizmente, temos muitas informações que nos deixam pra baixo.  Me blindo para esse tipo de informação.  Não estou cega para o que realmente um paciente de AVC pode passar... Eu mesma só mexia os olhos quando acordei do meu segundo AVC.  Sei o que é, senti na própria pele, ninguém me contou, vivi.  Mas escolhi superar.  E o meu corpo e a minha cabeça foram juntos ao mesmo objetivo.

Postura positiva, sempre.  Não é facil, mas é a gente que escolhe quais os pensamentos que vão tomar conta da gente.  E os pensamentos fazem verdadeiros milagres.

Superação - sempre!

Desde bem do início de minha recuperação, sem ter conhecimento de minhas limitações ou não, defini bem claramente que iria ficar boa.

Sem movimentos, sem a fala estar boa, desde então tinha na minha cabeça que eu tinha que ficar boa.  Me lembro que até acontecer pra mim, um AVC era meio que uma caixa preta que não havia sido mexida.  Simplesmente, por não ter tido ninguém próximo a mim, ou mesmo meio distante, que tivesse passado por tal experiência. 

Acredito que tal ignorância minha por um lado foi positiva.  Não criei "muros" para a minha reabilitação.  Não procurava saber com que seqüelas quem já havia passado por isso tinha ficado.  Ao contrário, procurava sempre exemplos de recuperações exemplares.  Que levassem meses, ou mesmo anos, uma pessoa sem sequelas era no que eu focava minha recuperação.

Um dos primeiros "encontros" que tive com alguém vítima de um AVC, foi por um vídeo no Youtube, de Jill Taylor.  Já mencionei ela aqui no blog algumas vezes, mas volta e meia a imagem dela me vem à cabeça.  Estava vendo ali, em pé, frente a uma platéia, uma pessoa que tinha passado por aquilo que eu estava passando, e que, milagrosamente (agora, depois de toda minha reabilitação, sei que não é apenas uma questão de milagre, e sim de muita dedicação à reabilitação), estava ali, em pé, de frente para centenas de pessoas, não só com seus movimentos perfeitos, mas com uma fala desenrolada.  Isso me inspirou.  E muito!

Penso que posso definir meu ânimo pós-AVC antes da Jill (aJ), e depois da Jill (dJ).  Vi sim que uma recuperação plena era possível.  Mas que eu teria que correr muito atrás!  Nada de ficar deitada na cama, calada, esperando que minha fala e meus movimentos voltassem de uma hora pra outra.  Comprei o seu livro sobre a cura do cérebro e fui atrás da minha recuperação.

Sei que cada AVC é um AVC, mas temos que ter foco, sempre!  Estou normal, 100%, para a maioria das pessoas. Mas para mim, tenho ainda que corrigir algumas coisas.  E estou tentando ainda.  Longe de pensar que minha recuperação se deu por completa.  Ainda tenho muito a trilhar. 

No caso da Jill, foram, segundo ela, 8 anos de luta para ela estar bem.  Quem sou para achar que depois de praticamente 2 anos estaria bem?  Estou muito bem, obrigada!  Mas vou ainda correr atrás do prejuízo, e tentar minimizar a quase zero as seqüelas.

Minhas atuais seqüelas (quais???? - muitos amigos estarão me perguntando) são mínimas, mas existem.  Hoje rio da maior parte delas, mas é um riso com respeito, com reconhecimento da limitação, e o mais importante ainda, rio para me lembrar que dessas seqüelas ainda quero superar!

Labirinto

Já faz mais de mês que voltei à minha fisioterapia com N.  Já sinto melhoras.  Não sei se é da minha cabeça, ou se é realmente do meu corpo, mas já percebi pequenas mudanças.

Duas sessões semanais é o que tenho feito agora.  Aliadas à minha academia (que vou todo dia), acho que tá de bom tamanho!  Como pedi a ela, estamos focando num ajuste "fino" que preciso.  Firmar mais meu joelho, pé direito, fortalecer mais o corpo em geral, pois no meu dia-a-dia tendo a forçar mais o lado esquerdo (que é o lado "bom"), equilibrando assim os dois lados.

Também cheguei a uma conclusão com ela que foi muito esclarecedora.  Meu labirinto continua afetado, pelo menos parcialmente.

Descobri isso por acaso.  Não cheguei a comenter aqui, mas tive uma crise de labirintite há mais ou menos 2 meses.  Sou tão "bichada", que resolvi meio que ignorar a situação.  Afinal de contas, o que é uma crise de labirintite para quem passou o que eu passei?

Pois é... é não é que ela tá me ajudando! (a fisioterapeuta)!


Essa minha crise de labirintite foi motivada por um "cineminha dominical", sem maiores pretensões.  Acontece que o som do cinema tava MUITO alto, ensurdecedor. E qual era o filme????  DJANGO!!! ou seja, junto a "fome com a vontade de comer".  Além de estar num volume mega alto, o filme é MEGA violento (Tarantino, eu sei), cheio de tiros e uma trilha sonora emocionante.  Conclusão:  comecei minha crise de labirintite logo umas 5horas depois do filme, de madrugada mesmo, acordado com a sensação de vertigem.

Toma remedinho daqui, mantém a cabeça mais firme dali e sem movimentos bruscos consegui melhorar a condição depois de uns 20 dias.  Mas, ao estimular meu equilíbrio na fisioterapia, a tontura apareceu.  Não como labirintite, mas como um sinal pra me mostrar que o meu labirinto ainda não está 100%.  Condição esta ainda dos AVCs...

Ou seja: entra sessão, sai sessão, ela continua a estimular meu labirinto (=equilíbrio) a fim de recuperar o mesmo.  Saio de lá sempre "enjoadinha", mas tenho que superar isso, afinal de contas ele foi meio bagunçado depois dos AVCs.

Tudo para encontrar o EQUILÍBRIO perfeito!

O retorno

Resolvi voltar à fisioterapia.  Decidi isso no meio do mês passado.

Depois que voltei à academia depois da minha última cirurgia, tenho reparado mais no meu corpo, ou pelo menos em algumas partes dele.

São alguns detalhes que quero ver se corrijo.  Não sei se esses detalhes são frutos apenas dos AVCs que tive, ou se é resultado de uma série de tratamentos que encarei nesses últimos anos.

Mas qualquer que seja o motivo, lá vou eu de novo para "minha" fisio N!  Feliz de estar voltado por esse motivo, e não pela urgência de um quadro!  (como foi depois do AVC)

Reparei nas minhas aulas de alongamento, pilates, a falta de firmeza tanto em meu joelho, como em meu tornozelo.  Não consigo manter meu lado direito tão estável como meu lado esquerdo.  No início do exercício, eu já sinto o meu joelho frouxo, sem conseguir se manter extendido sem vacilar.  O tornozelo fica querendo virar, como se quisesse torcer. 

 Acho que mais urgentemente são esses dois pontos que me incomodam mais.  É lógico que vou passar por um avaliação com ela antes de começar a fazer as sessões.

 Outro ponto que também quero ver com ela, é a necessidade ou não de fazer musculação para equilibrar os dois lados em relação à força feita.  É lógico que o meu lado esquerdo se encontra mais forte que o lado direito (o lado comprometido).  O mesmo peso do lado esquerdo parece ter x kilos, enquanto do lado direito, 5x kilos.


Muito ruim isso.  Posso até falar que em alguns momentos chega a ser frustrante.  Mas "vamo que vamo", porque afinal de contas é uma eterna recuperação.

Quando eu começar de verdade a fisioterapia, prometo novo post sobre o assunto.

Correções evitadas

Outro dia estava lendo alguns posts antigos, quando ainda na minha recuperação mais aguda (me considero em recuperação até hoje, 1 ano e 8 meses depois dos AVCs).  E para meu incomodo, e minha surpresa, me deparei com uma série de erros de português, além de espaços "comidos" e espaços além do necessário.

Como uma boa libriana, meu primeiro impulso foi o de corrigi-los, mas decidi não fazer.  Quero deixar aqui registrado que esses "erros", se é que posso chamá-los assim, não são erros quaisquer.  São erros, que não percebi durante minha recuperação, que não consegui comtrolar a digitação por uma questão de estar naquela época me recuperando.  Hoje, em menor grau, mas continuo cometendo erros e não os corrigirei.

Quero deixar assim registrado, porque foi desse jeito que eu estava.  Não tenho vergonha.  Muita coisa mudou pra mim, e essa nova realidade existe, não vou tentar brigar com ela.  Quando brinco com meus amigos que estou "sequelada", é verdade.  Sequelada leve, mas ainda sequelada.


Então, se você se deparar com um erro descarado de português, releve.  Estou deixando errado de propósito.  Não quero ser confundida como uma propagadora de erros de português, mas como alguém que passa por certas dificuldades, que já passou por momentos piores e que sempre estará na busca de melhorar.  Afinal de contas, errar é humano, e, depois do AVC, é justificado!