Dia Mundial de Combate ao AVC - 2012

Fui convidada pela Secretaria de Saúde do GDF a dar meu testemunho sobre o meu caso de AVC.  Apesar de ser uma pessoa que esteja dentro do grupo de risco, eles quiseram do mesmo modo.

No dia da entrevista tive a oportunidade de conhecer um rapaz, AB, que teve o AVC hemorrágico em 2004, aos 24 anos apenas!!!! Impressionante!  Se eu me considerava fora do grupo de risco, imagina ele!  Professor de Educação Física!

Como sempre é muito gratificante encontrar pessoas que se recuperaram completamente.  Um grande guerreiro!  Parabéns!

Compartilho AQUI o link da nossa entrevista.

Uma coisa em comum ao nosso depoimento é onde nós dois salientamos o quão necessário é dar o tempo ao corpo.  Ele fala sobre a paciência, e eu comento sobre a recuperação misteriosa de nosso corpo, recuperação essa silenciosa.

Não devemos esquecer NUNCA o quanto é importante nos dedicarmos a nossa recuperação.  Ela (a recuperação) não acontece sozinha.  Depende MUITO da nossa parte!

Faça a sua parte e ajude a quem precise fazê-la!

Volta à academia

Voltei à academia depois de 1 ano e 3 meses depois do meu AVC.  Encarando tudo de uma forma muito diferente do que antes do meu derrame.

Para quem se exercitava sempre e com uma certa facilidade, encarar com minhas novas limitações é no mínimo interessante.

Existe um desiquilíbrio evidente entre o meu lado direito e o meu lado esquerdo.  Não posso exercitar apenas onde tenho força.  Dentro do meu novo limite estabelecido, desafio o lado direito (o lado comprometido) a me responder.

O primeiro passo é identificar quais atividades dou conta de fazer.  Minha "localizada" de anos a fio é uma que abri mão (pelo menos, temporariamente).

Testei uma aula chamada Kinesis (o que é?).  No dia seguinte tentei fazer uma aula de abdominal.  Ralei... é o que tenho a dizer.  "Acordar" os músculos que estavam parados não tem sido fácil, mas como uma boa malhadora que sempre fui não desistirei.

Tudo dentro dos meus limites, mas aquela dorzinha infernal de quem volta a malhar me pegou.  Conclusão: dos 5 dias úteis, apenas fui 2 dias na academia.  Na semana seguinte já consegui ir a 3 dias, e assim vou me condicionando para voltar ao treino 5 vezes por semana.

Fiquei com aquela dor muscular por alguns dias, mas sei que não era de lesão.  Era, sim, do meu organismo se adaptando aos exercícios de novo.

Na semana seguinte resolvi tentar uma outra aula (sim, estou testando tudo a que tenho direito).  Fiz Pilates e Alongamento.  Foi ótimo para mim.  Taí umas aulas que coloquei na minha grade de exercícios.  Vou virar Fã de carteirinha! 

Sempre deixei meus professores saberem o que tinha acontecido comigo.  Não que eu queria contar, apenas por contar, mas sim alertá-los de eventuais desiquilíbrios a que estaria sujeita (se vou "pagar mico", que seja de forma elegante!), além da diferença de força entre os lados do meu corpo.

 As dores já começaram a diminuir.  Eu não pareço mais uma pessoinha torta andando toda inclinada em casa por causa de minhas dores.  Isso aconteceu apenas por 2 dias!

Essa semana (a minha terceira), apesar de ter treinado poucos dias, tenho me sentido mais disposta.  Sem dores. E já arrependida dos dias que faltei! 

Outra coisa que tem sido muito importante parra mim na academia, é a possibilidade de fazer treinos de marcha na esteira.  Sempre reclamo que minha perna começa a puxar depois de pequena uma caminhadinha.  Quero superar isso!

A cada treino na esteira quero aumentar um pouco o tempo de caminhada, de modo que o meu corpo vá se acostumando e a perna "relembre" que meus dias são feitos de mais do pequenas caminhadas.  Se um dia tiver que "esticar" um pouco mais a caminhada, não vou querer ficar na mão com minhas perninhas!

Acredito que com um pouco de dedicação e persistência, a academia voltará a fazer parte da minha rotina.
Tenho certeza que voltarei a ter mais ganhos motores, além da força, é claro!

Isenção - DETRAN

Depois de longos 9 meses (a pedido deles - 1 ano após minhas convulsões), finalmente eu retornei ao DETRAN.  Após 6 meses do "desmame" do medicamento para evitar convulsões, estaria liberada para a nova avaliação da Junta Médica.

Vou confessar que no último mês já vinha dirigindo meu carrinho por curtas distâncias, porque afinal de contas aquela dependência de taxi já tava me enchendo o saco (além de esvasiar meus bolsos!).  A minha percepção geral é que eu voltei a dirigir com 80% da minha capacidade.

Sempre me considerei uma boa motorista, mas confesso que estava vacilando com coisas básicas.  Sei que a minha falta de treino (direção) por um ano inteiro colaborou com isso, mas confesso também que a resposta do meu lado direito (comprometido) está diferente do meu lado esquerdo, está mais lento.

Ou seja, aquela velha compensação de embreagem X acelerador está longe de ser a mesma.  No meio da direção não tenho muito problema de passar marcha, mas a 1a. e a ré volta a meia o carro morre, engasga, quem dira controlar o carro numa ladeira (graças a Deus Brasília não tem muitas).

O braço responde bem ao volante, mas não tem a força suficiente para passar uma ré como se nada estivesse acontecendo.  Nessas horas, tenho que ser mais "enérgica"com o câmbio.

Convenhamos, um carro automático de ajudaria e muito nessas funções!

Agendei minha volta ao DETRAN com o mesmo médico que me atendeu antes, segundo orientação do próprio DETRAN.  Só ele poderia me liberar/avaliar novamente.

Lá fui eu, com a minha pastinha "DETRAN" debaixo do braço para a hora agendada.  Levei o bendito papel que anteriormente ele tinha me dado, preenchido à mão pela minha neurologista, assinado por ela, atestando que não tomava mais anti-convulsivante há seis meses, e que não apresentava outra crise convulsiva há mais de ano.

Ele me avaliou, fez exame de vista, pediu o documento (o preenchido pela minha neuro) e me disse que marcaria a nova Junta Médica (JME) para me avaliar, e ver qual seria a adaptação necessária (pelo que entendi, só a JME para liberar).  Eu fui bem sincera quanto às minhas dificuldades num carro normal, afinal se ele me olhasse sem muito cuidado veria que estou quase 100%.

Cogitou a mudança de lado do câmbio, sugestão que eu abominei!  Imagina, se eu tenho dificuldade de coordenar o meu lado direito com o esquerdo, qual seria a vantagem de mudar o câmbio de lado???  NENHUMA!

Voltei umas 2 semanas depois para a avaliação pela JME (os mesmos 3 médicos que me avaliaram ano passado).  Já de cara me pediram o laudo do DETRAN preenchido pela minha neuro.  Estava no meu processo, como já tinha levado na visita anterior.

Viram que estava tudo em ordem, e me pediram para andar e fazer uns movimentos com a mão.  Me avaliaram com uma disdiadococinesia (minha mão direita não responde com a mesma velocidade do lado esquerdo), e uma marcha atípica, apesar do equilíbrio estático e dinâmico preservado.

Conclusão: veículo adapatado com direção hidráulica ou elétrica e transmissão automática.  UFA!!!

Já sai com a minha carteira provisória, e quando chegar a definitiva virá com a observação do carro adaptado.

O passo seguinte será a compra.  Cada concessionária tem um departamento de vendas diretas (direto da fábrica), onde atende esse tipo de venda.  Lá, a concessionária mesmo indica ou fornece um despachante, que irá junto à Receita Federal correr atrás da isenção de IPI, e junto à Receita Estadual atrás da isenção do ICMS e IPVA, para assim efetuar a compra.

Espero que tenha esclarecido algumas dúvidas aqui, mas não deixe de ir ao DETRAN da sua cidade para ver o que você precisa!

*****Veja a 1a. parte do DETRAN aqui!

Facebook

Criei uma página no Facebook onde colocarei notícias e fatos importantes para preservarmos uma boa saúde.

Sobrevivi a um AVC

Junte-se a nós!

1 ano após AVCs

Ando meio sumida daqui. Já faz um tempinho que não tenho novidades maiores a contar.  Como passa rápido.

Essa semana completo 1 ano dos meus AVCs. Muita coisa aconteceu ao longo desse ano, nem sei o que falar.  Se eu não tivesse passado por tudo que passei, acho que não acreditaria!

 Cheguei onde queria chegar.  Zerada!  O meu objetivo dos 100% eu posso dizer que cumpri.  Não seria justo depois de tudo que passei falar que estou 97%, somente porque minha mão não está 100%.  Agora, os poucos dedos que faltam para eu fechar a minha mão completamente se recuperarão até o final do ano.

Acho que depois desse ano de luta árdua, muito suor na camisa e muita dedicação posso dizer que estou bem. Trabalho de um time que eu tiro o chapéu: fonoaudiólogas, fisioterapeutas, TO (terapeuta ocupacional) e, o mais importante, a minha determinação. 

Em nenhum momento eu me deixei vencer, por mais difícil que fossem coisas muito simples. Insisti até conseguir fazer as coisas do jeito que anteriormente eu fazia.  Sempre desafiando limites, mas nunca sendo irresponsável sem reconhecer obstáculos que iria ultrapassar.  Poderia não ser no dia que eu queria, mas iria conseguir!  SEMPRE! E assim eu fui ao longo desse ano.

Muitas horas de exercícios de fono e de fisio presenciais e não-presenciais. Contabilizando, mais de 500 horas.  

Isso sei que foi fundamental para a velocidade da minha recuperação. Me sinto, ao final desse período, uma grande vitoriosa. Consegui!  Venci! 

Acho que é importante frisar aqui que quem passou por um AVC não deve carregar esse status sempre. Sim, devemos lembrar de todos os ensinamentos que vivemos esse período, mas deixar de lado a "vitimização".

Já percebi que para o resto da minha recuperação, tenho que adotar uma postura de que tudo se encontra como antes.  Não viverei em função do que me aconteceu num determinado dia de minha vida.  Como dizem, "se a vida me deu limões, farei limonada". E assim sigo.

Acho que já deveríamos ter essa frase como um mantra desde o nascimento!

Vou postar no blog quando tiver informações relevantes para passar a vocês. Não me esquecerei de contar como foi o meu retorno ao DETRAN, que deve acontecer dentro de um mês. Quais as dificuldades ou não para conseguir minha carteira novamente, e assim voltar a dirigir.

Acho que esperei de certa forma ansiosa para essa data, mas estou no meio de tantas outras coisas que acabei por não me preparar para um post melhor! 

Apesar da ausência, fica aqui registrado que esse dia não passou em branco!

Papel Social

Não tenho me manifestado aqui há algum tempo.  Preciso atualizar o que me acontece.

Nada preocupante.  Apenas uma gripe bem típica do Planalto Central nessa época do ano me pegou.  Resisti por um bom tempo, mas não consegui escapar.

Conclusão:  sem fisioterapia.

Além disso, posso dizer que estou sem maiores novidades.  Além de já estar quase nos meus 100%, o pouquíssimo que me falta tem o seu próprio ritmo.  Já percebi que esses 4% que falta tem vida independente da minha vontade.

Não, não estou lavando minhas mãos para isso.  Acho que temos que ter a sabedoria (e isso - sabedoria - não é nada fácil) de conseguir entender que tudo tem o seu limite.

Continuo fazendo minhas atividades fisioterápicas diariamente, 24hs, 7 dias por semana.  Passei encarar minhas atividades rotineiras como fisioterapia.  Como me propus desde o início da minha reabilitação a fazer tudo que eu fazia anteriormente do mesmo modo (não "do mesmo modo", mas com uma percepção diferente), tudo é encarado com desafio.

Pegar um copo no armário, abrir uma tampa de garrafa, passar um SMS, tudo com a mão direita (se deixar, e sem reparar, a esquerda quer dominar), todas as atividades passam a ser um desafio, pois no fundo quero conseguir fazer tudo.

Você pode estar pensando que estou obcecada.  Não é isso não.  É um desafio como qualquer outro: correr uma maratora, escalar o Everest, etc.  Temos que ter objetivos que nos impulsione para alguma coisa.

Objetivo é a palavra de ordem para se alcançar qualquer coisa.  Temos que assumir posturas, pensamentos, atitudes, entre outras coisas, que nos leve aos nossos objetivos.

Uma vez alcançados, nos realizamos!
 
Procure fontes que te alimentem para esse processo: amigos com palavras OTIMISTAS, ambientes com boas energias, leituras que te nutrem, religião que faça bem (a de sua escolha) e FÉ no seu objetivo.

Ninguém tira da minha cabeça que a FÉ que tinha, ou melhor, que tenho dentro de mim é que me move sempre para uma recuperação 100%.

Exemplos positivos na internet são poucos.  Muita gente gosta de só escrever desgraças de seus tratamentos.

Eu quero aqui deixar pelo menos uma mensagem positiva para quem chega a ler alguma linha minha.  O otimismo é fundamental, como falei ontem com a minha amiga "A" (aquele anjo que me ajudou quando passei mal):  é um papel SOCIAL que temos que prestar a sociedade.  Que sim é possível passar por muita coisa e se recuperar.

Hoje sou exemplo para muitos.  Me orgulho disso, mas sem se sentir melhor que ninguém, mas mostrando aos outros que é possível passar por adversidades com otimismo!

Bora que atrás vem gente!

Desafios. Sempre!

Como anteriormente já comentei, saí incólume desse ciclo.  Agora darei um tempo nas quimios, e iniciarei uma bateria de radioterapia.  Depois, mais quimio!

Nesse período, não tive sessão de fisio, mas ontem retornou.

 E para minha surpresa, estou indo bem.  Modificamos a série ECCC.  Para quem não sabe do que se trata, vale a pena dar uma olhadinha no post antigo.   Lá eu explico tudo direitinho!

Contagem, Cognição, Coordenação, tudo controlado.  O equilíbrio nesse exercício que ela faz não é utilizado.  Ele foi substituído por um novo elemento: memória.  Nova sigla: MCCC.

Inicialmente ela usou comigo 5 exercícios diferentes.  Demorei sim para conseguir fazê-los, mas de um tempo para cá comecei a fazer sem muita dificuldade.

Ontem, além dos 5, ela adicionou mais 5.  E para minha surpresa eu consegui evoluir muito mais rápido que nos primeiros 5.  10 no total!!!!

Pode parecer meio sem sentido, mas para quem está (sim, ainda estou) meio lenta na cabeça, isso foi muito bom.  Tudo parece voltar naturalmente.

Mas também não deixo minha cabeça muito quieta não.  Comprei recentemente um almanaque de Sudoku, e comecei a fazer.

É um daqueles almanaques cheios de sudokus, desde o mais fácil até o mais difícil.  Estou ainda na fase do fácil, mas desde quando comecei a fazer melhorei MUITO.

No início começava, mas não conseguia terminhar.  Uns 2 eu tive que desistir.  Deixei passar uma semana.  Comecei a fzer de novo, sendo que dessa vez eu concluia tudo.  E hoje já reparei que estou fazendo bem mais rápido. 

Não insisti no início, pois achei que podia ficar frustrada por não conseguir fazer.  Isso é a melhor coisa que podemos fazer a gente,  Nós temos que saber nossos limites e, paralelo a isso, ter a disciplina para voltar a ser desafiado.  Até achar o momento certo.  Não podemos desistir!

E assim estou indo.  Me disciplinei a fazer pelo menos 3 sudokus por dia.  Daqui a pouco passarei para o nível médio!

A cabeça vai retomando.  O corpo também.  Daqui a pouco já estarei nos meus 100%.

Salto alto!!!!

Ontem saí pela primeira vez com salto alto!!!!!

Depois de 10 meses com (literalmente) o pé no chão, arrisquei uma subida nas alturas!!!!  Consegui!  Orgulho dessa menina!

Para quem aprecia um salto, isso também é uma vitória.  Não usava salto até então pelo excesso de falta de equilíbrio que era presente, mas está indo embora!!!!

Como fui num programinha super seguro, aqui perto de casa, onde ia ficar muito tempo sentada e que o chão era regular, arrisquei.  E me dei bem!  Tudo certo!

Tudo bem que ainda não é 100%, mas nas alturas já fico a uns 85%.  Antes os 85 eram "pé na chão" mesmo, então por que não tentar?  Daqui a pouco chegarei aos 100!

Ainda preciso prestar atenção na pisada, no equilíbrio e coisa e tal.  Mas isso qualquer uma já passou por isso.

Considero que estou aprendendo a andar de salto agora.  Como tudo na vida, isso também requer prática.  Então lá vou eu treinar.

Me lembro que quando comecei minha fisioterapia tinha pedido isso a ela!  Sei que isso foi fruto de muita sessão de fisio, e de determinação pessoal, que ficaria novamente nos 100%. 

Para muitos essa vaidade pode parecer uma mera besteira, mas para mim tem um significado muito além!

"Ver" o mundo de cima, não tem preço!

Preconceito - xoooooo!!!!!!

Essa semana conversei com uma amiga que não conversava havia um tempo.

E ela me botou pra pensar numa coisa que nunca pensei muito: o preconceito com a doença (com as doenças em geral).

Eu tô ferrada e meio se parar pra pensar em preconceito.  Como tenho coisa melhor a fazer, saio dessa vibração rapidinho, mas não tenho como reconhecer que o tal preconceito existe.  Perda de tempo, energia, saúde.  Enfim, tudo o que nos faz curar internamente

Infelizmente o preconceito se apodera de algumas pessoas.  Cabe a nós embarreirar, mandar de volta, ou simplesmente ignorar (eu acho o mais prudente!).

Eu como paciente de Ca de colo de útero me vejo sempre explicando às pessoas que o meu Ca não foi causado pelo dito HPV (o tal preconceito com o HPV).  Que perda de tempo, não é mesmo?  Tenho que cuidar de mim, e ponto final.

Infelizmente, a ignorância, a falta de informação leva a um mal estar que se abate sobre quem já tá sofrendo, como se já não bastasse a doença em si.

Outro preconceito é o espiritual/carma/religioso.  Chame como bem entender.

Na hora em que levantam a "pedra", é fácilimo atirar.  Como sempre, a ignorância torna as coisas tão fáceis, menos complicadas.

Se fulaninho tá passando por isso, ah, "- Ele deve ter aprontado alguma em outro momento".  Santíssima ignorância de novo!

Como indiquei no início do meu blog, o livro "Quando coisas ruins acontecem às pessoas boas" mostra que essa regra não existe, e se pararmos para pensar direito, não existe MESMO.

Caos, aleatoriedade existem no mundo.  E muitas dessas mazelas se deve a essa falta de ordem.  Apenas isso.  Não precisamos buscar razões-mil para tudo.  Acontece.  Infelizmente.

Se no MEU caso eu ficasse ligando, o mínimo que fosse, pro preconceito das pessoas, eu TAVA ferrada.  Cancêr, AVC, AVC de novo, recidiva do Ca, ufaaaaaaaaa. Chega, né?

Infelizmente, eu me deparo com casos muito piores que o meu.  E isso me coloca no lugar: como é simples (ainda que seja complicado!) tudo que eu estou passando.  Espero que os outros arranquem forças antes inimagináveis dentro deles para seguir bem o seu caminho.

Despida de preconceitos, vejo como as pessoas encaram seus problemas.  Não devemos colocar um fardo a mais nas costas de quem já tem problemas demais.  Se você está bem, ÓTIMO.  Ótimo mesmo! Não sobrecarregue quem já está sobrecarregado com o que é importante, e não viaje na maionese tentando criar teorias descabidas.

Deixe o preconceito de lado e dê força a quem precisa!

Pensando nisso, foi criado um projeto simples, mas de força enorme: o DOE PALAVRAS.

Venho pensando nesse assunto há alguns dias.  Meio que num desabafo, soltei!

Lá se vai menos uma!

Semana passada, na quarta pra ser precisa, fiz menos uma sessão!

Metade, nem acredito!  Agora vou encarar umas sessões de radio e depois voltar pra terminar as quimios! :)

Nenhum mal-estar, tirando aqueles mais óbvios: vista meio turva, ressaquinha me pegando, pernas agitadas.  24horas somente! (Não dá nem pra reclamar, não é mesmo?)

Tudo diferente da vez passada, onde suportei umas dores um tanto chatas.

Alívio em saber que, além de já ter encarado a metade, já passei da metade!

Como não vou deixar de desafiar o que deve ser desafiado, ficam aqui umas dicas super-interessantes para botar nossa massa cinzenta pra trabalhar!!!  [Clique aqui!]

Facebook - AVC

Pessoal, aproveite e curta a minha página no Facebook [Sobrevivi a um AVC].

Sempre coloco umas matérias sobre o assunto (AVC) e outros relacionados à saúde, para não ficar muito monótono!

Conto com o apoio de todos!

Valeu!

After hours

Na quarta tive mais um ciclo da quimio e tudo corre bem, tirando o soninho extra causado pelos medicamentos.

Ontem fiz minha sessão de fisio, assim como minha acupuntura, para aliviar as sensações da quimio e evitar perdas na minha recuperação do AVC.

Tanto o meu acupunnturista "M", como minha fisio "N", ressaltaram da mellhora que apresentei nesse ultimo mês.

Ainda acredito que esse meu enfoque multi-diciplinar na minha recuperação tem sido fundamental para evitar possíveis perdas.  A evolução, graças a Deus, continua, e continua bem.

Não vou me aprofundar muito aqui hoje pois fico meio lesada nesses dias próximos a quimio (meio lesada, ok???).

Equilíbrio se restabelecendo cada vez mais, minha memória melhorando.  Até sudoku eu tô dando conta de fazer!!! Belo exercício para a mente!

Lá vou eu ficar na preguiça, afinal também sou filha dele!

Relógio neurológico

Na reta para mais uma ciclo.  Quarta-feira lá vou eu.

As coisas estão acontecendo mais rápido que o esperado!  Assim que é bom!

E no meio de tudo isso, parece que algo em mim despertou nessas últimas 3 semanas.  Como que silenciosamente, me senti mais ágil, tanto de mente como de corpo.  Até a minha fisio "N" sentiu.

Não.  Não fiz nada fora da minha rotina.

Simplesmente um dia acordei e me senti diferente.  Acredito que é fruto de todo o meu esforço.  Reflexos mais apurados, equilíbrio melhor, linha de raciocínio mais clara.  Estranho.  Mas MUITO bom.

Jogo muito no meu computador.  Encaro isso não como "não tô fazendo nada, então vamos lá", mas sim como uma fisioterapia mental.  Meus reflexos melhoraram, minha percepção melhorou...  Então continuo jogando.  Não como um vício, mas como uma rotina que tenho que seguir para melhorar minha cabeça.

E parece que está funcionando.

São muitas as habilidades a serem regeneradas.  Não posso me descuidar.  Tanto é que tá dando muito certo.

Sim, já estou pronta pra alta, mas quem me percebe como ninguém só eu mesma.  Nesse momento não vou me dar alta de repente.  Não que eu queira fazer mais mil e um exercícios novamente, nem mudar minha linha de tratamento. Mas não acredito que a recuperação pare assim abruptamente (acreditar não! SENTIR!).

SINTO que um paciente na recuperação de um AVC terá suas evoluções ao longo do tempo.  Não para de uma hora pra outra.  Cada dia é um dia.  Cada evolução vem no tempo certo.  Silenciosamente ou não.

Ainda mais eu seguindo o meu tratamento do Ca em paralelo.  Não vou dar chance às perdas neurológicas, ainda mais porque eu já tenho um passado neurológico.  Mais um motivo para ficar atenta às minhas evoluções. O quanto evoluem ou não...

Parece que estou no ganho, e assim me manterei!!!!

Até!

Retorno ao Sarah

Depois de vinte mil exames, voltei após 6 meses à minha consulta de retorno ao Sarah.

Fiz exames nunca d'antes imaginados: tomografia, ressonância (até ai tudo bem, tudo normal), teste de bolha (o que é isso?????).  Teste de bolha, como o própio nome diz, é uma injeção periférica de solução produtora de microbolhas, para serem visualizadas ao eco bidimensional (por exemplo, solução salina agitada).  Deus me livre!!!

Não que doa, mas é assustador só o pensamento de injetarem ar dentro de você.  Realmente scary!

Foi nesse exame que identificaram o meu defeito de fábrica (não necessariamente o causador dos AVCs), o tal palavrão FOP (Forame Oval Patente).  Aquele "buraco" no meio do coração.

Pode não ser ele o causador, mas pode ser.  Controvérsias acadêmicas.  Ou seja, não consegui chegar a conclusão nenhuma (nem eu, nem os médicos).  Maravilha, não??? (Pra não falar o contrário!)

Recomendação: procurar um cardiologista para me acompanhar.  Como se já não bastasse o hospital inteiro me atendendo, terei que ter mais um na minha lista!

Na verdade já estava esperando por esse diagnóstico (ou melhor, pela falta dele!).  Lá veio outro palavrão: dissecção arterial.

Palavrão 3 - Recomendações: evitar exercícios que promovam a tal de Manobra de Valsava (vou ser orientada pela minha fisio do que se trata isso de maneira prática).

Realmente não podemos ter a expectativa de que os médicos terão respostas para tudo!  Afinal de contas, medicina não é ciência exata, longe disso.  Médico não é engenheiro!!!

Direitos - AVC e outras doenças

Outro dia estava conversando com uma pessoa que não possuia muitas informações sobre os direitos que alguns doentes na Brasil possuem.

Sei que algum deles precisa de uma batalha além da que já está sendo superada, mas temos que correr atrás dos direitos, afinal de contas é de pessoa em pessoa que correr atrás de um benefício, que o mesmo será considerado importante para a pessoa e seus familiares.

Não pretendo aqui discorrer sobre o assunto, até mesmo porque não sou advogada, nem domino o assunto para ajudar a todos.

Deixo aqui uma indicação de um livro que ajudará muitas pessoas, não só as que tiveram um AVC, mas outras doenças também.

O livro se chama Câncer - Direito e Cidadania (Como a lei  pode beneficiar pacientes e familiares), escrito pela dra. Antonieta Barbosa, advogada e servidora pública aposentada, após a descoberta de um câncer.

O objetivo, segundo o livro, é o de "conscientizar as pessoas sobre os direitos e benefícios a que fazem jus, encorajando-as a resgatar sua própria cidadania".  Mais informaçoes sobre o livro no site da autora.

Li esse livro quando tive um câncer.  E pretendo ler de novo agora, para "clarear" algumas dúvidas.

Dentre as doenças graves com uma série de benefícios pelo INSS, podemos citar:  Tuberculose Ativa, Hanseníase, Alienação Mental, Neoplasia Maligna, Paralisia Irreversível e Incapacitante, Parkinson, AIDS, entre outras.

Fica aqui a dica!  Aproveite!

10 meses e suas evoluções

Meus dedos estão cada vez melhor.  Não desincharam completamente, mas tenho acompanhado suas evoluções.

Dos 5 dedos da mão direita, 2 já estão 99%.  Os 3 restantes estão indo um a um, mais ou menos 80, 70 e 60 porcento ( respectivamente o "maior-de-todos", o "fura-bolo", e o polegar).

Engraçado a progressão ser nessa ordem.  

Já consigo escrever melhor.  Longe de ser uma escrita corrida, mas já posso dizer que escrevo mais, a qualquer momento.  Não exija de mim uma letra de caligrafista, mas já consigo me fazer entender e, quiçá, arriscar uma pseudo-assinatura! (que evolução!)

O braço direito já chegou aos seus 97% (que precisão!).  Tô quase lá!

Já consigo fazer tudo com o braço, sem ter que pensar na dor, na limitação.  Mas ainda tenho que "raciocinar" (não é bem isso, é lembrar que tenho que usá-lo) e mexer naturalmente com o braço, sem priorizar o esquerdo ou, até mesmo, o direito, tamanha ânsia de recuperar sua mobilidade, independência.

Já ando sem ter que olhar 100% de meu tempo para o chão, com ou sem obstáculos!!!!

O pé, ao descer escada, meio-fio, etc, já faz o seu movimento certo ao pisar.  Os erros passam a ser exceções!

Arriscar um salto-alto em casa até já rolou! (que orgulho! rsrsrs)  É lógico que ainda não arrisquei sair na rua de salto, mas já percebi que mais uns 2 meses, tô atingindo meu objetivo.

Tô falando que quando tiver ALTA vou ter alta praticamente de tudo!

Equilíbrio bem melhor!  Já tô andando mais em linha reta! 

Minha cabeça já tá bem melhor.  Memória recente melhorando cada vez mais.

Traçar os objetivos na minha cabeça me ajudaram desde o início, quando ainda tava hospitalizada.  Estou colocando pra mim que, passado 1 ano dos meus AVCs, estarei tão zerada que quem não me viu antes não tem a MÍNIMA idéia do que se passou.  Se é que pensarão que algo realmente se passou!

Rumo aos 100%!

48 horas

Depois de alguns dias ausente, reapareço de novo!

48 horas de dor, mas já passou!  Graças a Deus!

Fora isso, correria de um lado pro outro resolvendo algumas questões.

Intervalo na fisioterapia por motivos óbvios!  Mas teve uma sessão especialíssima que me salvou.  Dra. "N" veio aqui me dar um choques, prometendo que com eles minhas dores iriam embora.  Nao se se foi coicidência ou não, mas foram!!!  Nem preciso saber, pra falar a verdade!

Na outra sessão da semana, mais light também.  Trabalhando com o minha memória, cognição, etc... O tal do ECCC!  Não posso deixar a "peteca cair" de jeito nenhum!

O bom também é que pela primeira vez eu escutei a palavra "ALTA" da fisioterapeuta!  Nem acreditei!  Estamos trabalhando para a minha "ALTA" ser no final de julho, um ano após os AVCs!!! Uhuuuuuuuu!!!!

Muito feliz mesmo!  Se tudo caminhar como espero (e assim irá!), agosto será um mês com "GOSTO", deixando aquele velho paradigma de lado.

São muitas conquistas ao longo desse ano, depois darei um detalhamento do que realmente foi!  Muito feliz!

Inferno na Torre

Essa noite ninguém merecia, nem eu.

Após rolar horas de um lado para o outro na cama, a musculatura dos meus glúteos (bem na bochecha da bunda direita) doíam incessantemente.  Tentei identificar se eram as tais conhecidas dores nos ossos, mas não achei que eram.  As pernas até que respondem bem, é uma musculatura mais superficial.

Não há alongamento que dê jeito na dor.  Após experimentar mil e uma posições na tentativa de conseguir adormecer, lá pelo meio da noite acabei desistindo.  É aquele bendito (para falar a verdade, maldito) piriforme.

Se pudesse jogava o meu quadril fora e voltava a procurar outro logo pela manhã.   Mas infelizmente isso não é possível.

Tentei antecipar minha acupuntura.  Não deu ...(humpfffffff....)

Os enjôos da quimio estão leves, mas a dor parece que maximiza os mesmos.  O que não existe, passa a existir.  Lá vem a paranóia para saber se é real ou não.

Uma mistura entre a recuperação dos movimentos da minha perna direita por conta dos AVCs, e outra parte causada pela enfraquecimento muscular causado pela quimio.  Realmente, ninguém merece.

No meio da noite coloquei um saco de água quente.  Uma cochiladinha de meia hora, foi o que me deu.  A água quente alivia e muito o mal-estar, mas como conseguir cobrir todo o quadril?

O que me aguarda é a minha sessão de acupuntura.  Hoje eu tenho que dormir melhor (melhor não, decentemente, sim!).  Ficar um noite em claro não é a melhor das sensações, ainda mais quando se quer que esse período passe o mais rápido possível.

Sei que daqui a 2 dias estarei zeradinha, mas esperar até chegar lá tá sendo muito ruim.

Seriam os efeitos cumulativos de toxicidade?

Daqui a pouco eu volto!

 

Tudo bem

Muita preguiça para escrever.

É assim que fico na semana de aplicação da quimio.

Não tenho enjôo, mal-estar em geral, mas tenho preguiça, moleza no corpo.  Aquel que não dá a mínima vontade de sair da cama.

O negócio é conciliar essa preguiça com a necessidade de me mexer.  Nínguém merece encarar um friozinho lá embaixo do prédio nessa hora.  Até o Juca colocou a roupinha dele!  Não, não desci com ele não, mas que tá frio, ahhhh.... isso tá.

Pensei em marcar uma sessão de acupuntura extra.  Minha perna direita tá com um "comichão" à noite.  De novo aquela sensação que a perna tá crescendo...  Ela não para quieta na cama, até eu conseguir cair no sono.

Ainda não sei se essa sensação é pela recuperação do AVC ou não.  Meu médico onco me examinou e disse que tudo está bem com as minhas pernas.  Lá está o meu piriforme doendo de novo...  Ninguém merece...

Sem mais no momento... quando a preguiça me deixar, volto aqui!

ECCC

Meus treinos durante meu tratamento estão interessantes.

Juntar ao mesmo tempo 4 fatores: Equilíbrio, Cognição, Contagem e Coordenação.   Tarefa um tanto complexa, mas a cada dia melhor, para mim.

No mínimo é interessante ao ver como meu equilíbrio está afetado.  Infinitamente melhor do que no início de minha recuperação, mas ainda afetado.  Quando penso que estou bem mais equilibarda, lá vem um exercício diferente pra me mostrar que ainda falta algum.  Coisas da vida.

Cognição.  Interessante como no meio da tarefa ao imaginar e falar uma palavra aleatória como me desorganiza completamente.  Como pouco conhecemos nosso cérebro...

Contagem.  Essa é a parte que no mommento acho a mais fácil de fazer.  Vai ver que é pela minha memória motora/contagem. Infinitas aulas de localizada acompanhando o ritmo e a contagem do "MP".  Pelo menos ainda tenho isso ao meu favor!

Coordenação.  Ainda afetada quando a bendita cognição entra em cena.  Vai entender como isso funciona...

Muito, muito melhor do que antes, isso eu não tenho dúvida.

Isso me faz ver como é importante, ao lado da recuperação física, a recuperação neurológica.  As duas estão ligadas diretamente.  Não se pode deixar os neurônios de lado.  Eles ficarão carentes!

Bora botar a cabeça pra funcionar!

Confissão

Uma confissão.

Gente, resolvi assumir que não terminei o quebra-cabeça que comecei há um tempinho.

Já tava me incomodando ter que ver aquele monte de peças em cima da minha mesa e, em paralelo, a mínima vontade de terminá-lo (Puzzle - AVC).

Acho que a função inicial que dei ao me propor a montá-lo funcionou.  Consegui montar cerca de 90% dele.   Tá bom né?  Sendo que os 10% que faltaram são de azul irritante, que praticamente eu tinha que peça a peça, encaixe a encaixe, para ter a sorte da combinação!  Ninguém merece!

Montar a borda, depois separar as cores, as texturas, tudo conforme o script inicial. 

Deu para ter uma noção boa que a minha organização interna tá aqui!

Como disse anteriormente, foi um desafio sim.  Montar cerca de 1250 peças não é para qualquer um não!

Desenvolveu minha percepção, minha coordenação de braço/mão direita, minha metodologia, diferenciação de cores, e por ai vai...

Recomendo MUITO essa tarefa para quem está se recuperando, ou para dar de presente a quem está. 

Mas não deixe de explicar o motivo pelo qual está dando! Como paciente em recuperação, eu recomendo que você explique.

Temos que ter uma meta clara na nossa cabeça.  Temos que saber para que serve cada desafio que nos é dado, seja ela físico, mental, ou os dois conjugados.  Temos que tentar superar nossas limitações.

Só assim vamos recuperando o que foi perdido.  Voltando a ser o que era.

Sim, acho que, apesar de não ter terminado o quebra-cabeça, ele cumpriu o seu papel.  Já estou querendo voltar a fazer SUDOKU para ir a outro nível de quebra-cabeça.

Desafio lançado!

Estilo de vida

Desafios a frente.  Desafios vencidos.

Considero excelente a minha reação a quimio até agora.  É lógico que ainda tenho um longo caminho pela frente.  A tal "toxicidade" pode estar a espreita em qualquer esquina.

Apesar de todos os meus problemas, que não são poucos, ainda prego a minha cartilha: alimente-se bem e não deixe de se exercitar.

Tenho a convicção de que, graças a essas duas dicas (super conhecidas, diga-se de passagem), minha recuperação, reação, reabilitação (o que seja), todas tem sido previlegiadas por um hábito que carrego há alguns anos.

Ai vocês se perguntam:  ué, mas se eu mesma, euzinha segui a minha cartilha, e não tive muita sorte com a minha saúde, por que "eu/você" devo/e seguir?

Como nessa frase mesmo coloquei: sorte/azar/falta de sorte (como você preferir chamar).  Mas eu tenho a certeza de que esse minha "receita" está me ajudando de alguma forma.

Na reabilitação dos meus AVCs: quase que incrível a minha recuperação.  Inacreditável para muitos que me vêem hoje.  Na minha quimioterapia (até então):  sem muitos altos e baixos, a não ser aquela ressaquinha de leve (esperado, não???).

Seguindo à risca a dieta passada pela minha amiga "M3", que está acompanhando todas as minhas taxas.  Fisioterapia: não estou pegando pesado (nem posso!), mas não deixo de praticá-la. Cuidando, preventivamente, de minhas juntas e articulações (efeito colateral da quimio, me disseram).

Então, por mais punk que esteja sendo tudo que estou passando, mantenho a minha linha de pensamento.  Tudo está indo super bem.  Por que mudar a rota nessa altura do campeonato.

Digo e repito: o estilo de vida saudável me proporciona uma recuperação impressionante.

Pode deixar que não abandonarei isso.  Sei o quanto tem sido importante!

São Jorge - AVC

Hoje é dia de São Jorge!

Inspirada nele, continua minha luta!  Um dragão por dia é pouco!


Continuo sim com a minha fisioterapia.  O corpo se recupera, em paralelo, silencio e misteriosamente.  Como  que espontaneamente, movimentos finos, que antes eram difíceis, são incorporados de volta à minha rotina.  Imperceptível para a maior parte das pessoas.  Perceptível para mim.

Estou mantendo minha fisio nesse período.  Muito atenta a minha alimentação.  Afinal de contas, tenho que estar com o meu sistema imunológico "bombando" para continuar com a quimio.

Enquanto isso, além de tudo pelo que venho passando, os exames no Sarah continuam. Continuavam.  Pelo que tudo indica, acabei os exames (já perdi a conta de quantos foram).

Ressonância disso.  Ressonância daquilo.  Tomografia disso, daquilo... Doppler... Ufa... Cansei!

Mês que vem terei a minha consulta de retorno com a equipe de neurologia.  Vamos ver se terei alguma explicação para os meus AVCs.  Assim espero!

Muito ruim ficar sem idéia o que causou.
 
Ainda tento sair do medo que me ronda.   Tenho receio sim de que tudo me aconteça de uma hora pra outra.  Sem nenhum aviso do que estava por vir.

Mudar minha vida 180graus, de uma hora pra outra.

Segundo meu psicanalista (viu "M",eu também tenho!!! rs), esse receio, que tem me assombrado, sumirá.  De volta à minha rotina, recuperarei a confiança.

Depois da tempestade, tudo se acalmou.  Ver a morte mais uma vez tão perto de mim, deu uma perspectiva dessa finitude.  Finitude que todos temos, mas que nem sempre somos conscientes.

Não, não foi uma coisa ruim não.  Passei a encarar a morte mais próxima.  E por isso passei a aproveitar a vida de forma diferente.

Como tudo na nossa vida, duas (ou mais) perspectivas estão sempre presentes.  Depende de nós qual escolheremos.

Jorge Da Capadócia

Jorge Ben Jor

Jorge sentou praça na cavalaria
E eu estou feliz porque eu também sou da sua companhia
Eu estou vestido com as roupas e as armas de Jorge
Para que meus inimigos tenham pés, não me alcancem
Para que meus inimigos tenham mãos, não me peguem, não me toquem
Para que meus inimigos tenham olhos e não me vejam
E nem mesmo um pensamento eles possam ter para me fazerem mal

Armas de fogo, meu corpo não alcançará
Facas, lanças se quebrem, sem o meu corpo tocar
Cordas, correntes se arrebentem, sem o meu corpo amarrar
Pois eu estou vestido com as roupas e as armas de Jorge

Jorge é de Capadócia, viva Jorge!
Jorge é de Capadócia, salve Jorge!

Desculpa - AVC

Retornei finalmente às minhs atividades com a Fisioterapia.

Existem tantas opções que podemos trabalhar durante uma sessão, que não apenas força (se é que tenho!).

Pra equilibrar meu quadro, já que estou com outros tratamentos em paralelo a minha reabilitação, minha fisio "N", que para minha felicidade já trabalhou também em oncologia, me explicou uma série de coisas que podem ser afetadas por conta da quimio.

Alongamento sempre.  Exercícios de concentração, de memória.  Contagem de séries (sim, para exercitar minha percepção). Tudo, tudo que possa incrementar meu quadro neurológico ainda debilitado pelo AVC. 

Coisas que não passam pela nossa cabeça, mas, sim, que temos que exercitar.  Uma simples contagem 1, 2, 3, 4, 5 [1] e de novo 1, 2, 3, 4, 5 [2] e de novo 1, 2, 3, 4, 5 [3] e assim por diante enquanto você está exercitando, mexe com um bando de neurônio que você não faz idéia.

Falta de concentração.  Me afeta demais durante a contagem.  A ponto de ter que fechar a porta para não me distrair com ruído fora do meu quarto (estranho, né?).

O que tenho que tentar fazer agora é sair de uma série e engatar em outra de forma mais harmoniosa, mais natural.  E não como venho fazendo: termino uma e parto do "ponto zero" para começar a outra.  Tem que ser natural: 1, 2, 3, 4, 5, 1[1], 2[1], 3[1], 4[1], 5[1], e assim por diante... (minhas amigas da malhação sabem do que estou falando!).

A execução simultânea de tarefas ainda exige concentração.  Como para qualquer um.  Só que eu (só eu!) sei o meu parâmetro.  Então é atrás dele que estou!  Ainda falta, mas já melhorei MUITO!

Os outros não percebem, mas EU percebo.  Ainda bem que temos parâmetros, pois são atrás deles que devemos ir (ou ultrapassá-los!).

Estava aqui pensando que minha escrita do início do blog pra agora deve ter melhorado (assim espero eu, rsrsrs).  Como algumas funções são comprometidas e como essas mesmas funções vão sendo recuperadas.  Mas ao mesmo tempo consegui reparar como estou meio perdida no tempo, sutilmente.

Minha prima-irmã-amiga "C' que me perdoe, mas eu tive a capacidade (ou a falta de) de passar o aniversário dela sem sequer me lembrar.  Imperdoável.  Mas da forma que foi foi tão estranho, se não engraçado.

Sei exatamente que estou no mês de abril, mas em algum lugar na minha cabeça estou em março.  Lembrava do aniversário dela pra daqui a um mês, mas lembrava.

Muita gente pode estar lendo e achar normal isso, mas EU sei que não é. 

Com um pedido de desculpas no blog, e mil desculpas no telefone, ainda espero que ela me perdoe pelo meu momento "sequelada", como costumo brincar!

DESCULPA!

A saga - AVC

Após uma curto e tenebroso "inverno", cá estou eu.

Dentro da normalidade do que estou passando, começo a semana melhor.  Depois de uns dias do me tratamento, é lógico que eu fiquei meio ressaqueada.

Afinal de contas, tantas drogas dentro do seu organismo alguma coisa deve acontecer... E contrariando minhas impressões anteriores: Sim, me senti mal.  Mas já passou.  Pelo menos no promeiro ciclo.

Estou sentindo falta dos meus exercícios.

Morro de medo de "enferrujar" o que foi "desenferrujado" nesses últimos meses.  Minhas articulações nas pernas dóem, como que pedindo atividade.

Essa semana, se tudo der certo, retornarei às minhas atividades de fisioterapia.  Não vejo a hora de colocar o meu corpo na sua atividade.  Há muito minhas atividades mudaram radicalmente por conta dos AVCs, e agora tenho que correr também atrás do "prejuízo", por conta da limitação que a quimio me dá.

Não, nada relaciona até esse momento a quimio aos AVCs.  Ainda estou em fase de rato de laboratório.  Estudada, pesquisada, revirada. 

Mais uma semana de exames na rede Sarah.  Já não bastasse os infinitos exames de sangue, que deixam meu braço esquerdo (o não comprometido) com cara de quem foi ao campo de concentração.  Mas meu otimismo ainda tá aqui, graças a Deus.  Isso é o que importa.

O resto a gente disfarça como dá.  Mangas, calça comprida, maquiagem, etc.  Uma infinidade de disfarces que estão ao nosso lado.

Minha preocupação tá no Sistema Nervoso Central.

Como ele foi diretamente afetado pelos AVCs, não quero que se compromentam de novo com as químicas a que venho sido submetida.

Tenho levado comigo os sábios conselhos da minha amiga "I", que repete incansavelmente que, antes de qualquer coisa, eu TENHO que respeitar os limites do meu corpo.

Dormir quando bater um soninho.  Não exigir muito do meu raciocínio, pois ficará naturalmente mais lento. 

Formigamento, fraqueza e adormecimento nas mãos e nos pés.  Sensação de mais frio que de costume.  Dor ao caminhar.  Fraqueza, aumento da sensibilidade, cansaço e dor muscular.  Sensação de perda do equilíbrio (tontura).  Dificuldades para pegar objetos ou abotoar-se a roupa.  Tremores.  Diminuição da audição.  Fadiga.  Confusão e problemas de memória.  Depressão.

Ou seja, TUDO que estava recuperando depois dos AVCs.  Tenho que achar a linha sutil entre a quimio e a reabilitação.

Como tudo na vida, tudo passa, tudo evolui.  Graças a Deus! 

Tédio - AVC X QUIMIO

Não aguento mais.  Preciso desabafar.

Essa semana foi meu primeiro ciclo de quimio.  Fora a palavrão (que no início deixa todo mundo assustado), não senti nadinha ainda... Graças a Deus e não posso esquecer a mim mesma, já que me preocupo com meu bem-estar, alimentação, blá-blá-blá...

Mas acho que graças a tudo isso, tenho me saido bi=em.  Pelo menos por enquanto.  Que eu continue assim pela frente.

Tédio.  Tomou conta de mim um pouco. 

Como sou meio "caxias" comigo mesma, não tenho me dado ao luxo nem de descer com o meu campeão Juca.  No momento ele conta com outras acompanhantes para suas caminhadas diárias.

Mas falando hj com o minha amiga "I" do Rio, ela já mandou eu andar!  Amém!  Como uma velhinha de 80 anos.  Tipo: cansou? Para!!!  Não vá além do seu limite!

Sim, tenho pensado muito nisso, por incrível que pareça.  Depois de passar algum tempo na cama, impossibilitada de andar, mexer, etc, qualquer cerceamento me deixa meio angustiada.

Sei dos meus limites, mas também sei do esforço que foi para recuperar meus parcos músculos das pernas, braços, etc...  Movimento, essa é a palavra que me rege desde 17 de julho de 2012 (o dia seguinte ao meu primeiro AVC).

Não quero regredir, mas também não posso abusar.  Uma descidinha com o Juca aqui, outra ali, não vai matar a mocinha aqui não.  Até mesmo por que tenho o mais com que me preocupar.   Cuidados, não os deixo de ter.  NUNCA!

Mas um desabafo é preciso!

FUI!!!!

Semana reclusa - AVC

Pelo momento que estou passando, recomenda-se ficar mais resguardada por conta do meu organismo estar com baixa imunidade. Conclusão: uma semaninha sem minha fisioterapia.

Nada impede que eu faça alguns "exercícios", que não exijam esforço, para incrementar minhas evoluções.

Por exemplo, ainda mexo muito com os meus dedos da mão direita, pois ainda estão ligeiramente inchados.  Imperceptível para os outros, mas para mim sei exatamente qual a sua diferença para o normal.

Um a um, os dedos vão recuperando sua forma original, do mindinho para o polegar.  O mindinho já está quase zerado, o "seu vizinho" também tá chegando lá, mas precisa melhorar.

Pessoal, mexer com os dedos da minha mão não exige esforço.  Então tô liberada para isso.  Escrevendo o blog exercita minha mão também, além da coordenação, da atenção, do planejamento, ou seja, de tudo.

Continuo jogando em meu computador, exercitando, acredito, minha atenção, minha vista, etc.  É um desafio para mim bater meu próprio recorde.  E visivelmente, a cada semana, consigo melhorar os pontos.

Não, não acho que é por estar mais familiarizada com o jogo, mas sim por perceber mais, por ter mais agilidade na mão do que antes, por estar me concentrando mais fácil. 

Fundamental esses exercícios.  Para a mente, para o corpo.  Tenho que me desafiar, por menor que seja o desafio, todos os dias.  Sem desafio, a recuperação não tem sentido.  Felizmente todo dia penso em algo que tenho que melhorar, não posso focar apenas no que era bom e não o é mais.  Mas sim que irá ficar, com o meu esforço, com a minha determinação, o que posso fazer para recuperar.

Tudo é mais lento a essa altura do campeonato.  Antes evoluções que eu via diariamente, hoje eu vejo semanalmente, mensalmente.

Mas não deixa de ser gratificante.  A sensação de conquista não deixa de ser a mesma.

Para pessoas que não passaram por isso, é muito sutil, muito imperceptível.  Não conseguem dimensionar.  Não deixe que não te desanimem.

Graças a Deus meus amigos são como uma torcida organizada.  Todo dia tem um ou mais "Parabéns, amiga!"

De volta - AVC

Minha recarregada de baterias acabou!

Como precisei disso... Depois de uma luta por 8 meses, correndo atrás da minha recuperação de dois baitas AVCs, recomeço hoje outra luta, a da quimioterapia.

Estou aqui, matando meu tempo, enquanto essas gotinhas aqui vão matando as células "más". Sim, estou em pleno tratamento!

Mas como o propósito do meu blog é sobre minha recuperação dos AVCs, aqui vou eu!

Tirei uma semana de "férias" em uma bela praia, com direito a pé na areia, mergulho no mar (marzinho tranquilo) e muita, MUITA, paz de espirito.

Minha fisio já tinha me avisado que andar na areia é tudo de bom para a minha propriocepção. Então lá fui eu em busca dela!

Andei, andei muito. Senti a areia nos meus pés, senti a água timidamente me dando as boas-vindas.

Tudo novo para a minha nova percepção. Muito importante isso.

Me desequilibrei sim. Até achar o meu ponto de equilíbrio. Mesmo que temporariamente. O desafio de entrar no mar, marzão, diga-se de passagem, foi no mínimo interessante. Mesmo sem ondas, conseguir achar meu "balanço" ao ser desiquilibrada por elas (ondas), foi um desafio.

Acho que temos a natureza ao nosso lado. Em todas horas! Pisar na grama, na areia, entrar no mar, todos são aliados. Todos fazem bem, não só à alma, mas ao corpo também.

Acho não. Tenho certeza! Devemos reparar mais na natureza e ver o que ela tem a nos oferecer. É uma aliada.

Não podemos apenas explorá-la.

O processo de cura, recuperação, começa de dentro, da nossa cabeça, do nosso coração.

Valeu, mãe natureza. Você foi 10!

Ausência

Ficarei um tempinho, 1 semana, sem publicar novos posts.

Vou recarregar as baterias numas "férias" merecidas.

Em breve, retorno!

Boa Páscoa!!!

Exercício para Memória - AVC

Sim, ua coisa que acontece comigo atualmente é manter a tal de memória mais recente.

Sinto isso nitidamente.  Não se trata de esquecer tudo, tipo amnésia.  Mas sim esquecer determinada tarefa, leitura recente, sequência de exercício, etc, logo em seguida.  Como se você estivesse naquele momento com 20 mil tarefas, e que por falta de prestar atenção você acaba esquecendo algo.

É esforço, é treino.  Tenho que exercitar, me esforçar mesmo para lembrar. 

Já melhorei, e muito.  Já saio de casa com tudo no "esquema".  Se esqueci de pegar o celular, volto ainda a tempo para pegá-lo.

Até na fisioterapia tenho exercitado isso.  A fisio "N" me passa uma sequência, me passa outra sequência.  Me passa 5 (por exemplo).  Depois pede para eu fazer as cinco sequências, com um determinado tipo de contagem.  Não é fácil. 

Me concentro.  Erro.  Acerto.  Mas vou no limite até conseguir fazer.  Se erro, começo tudo do início.  Vou assim até conseguir completar a tarefa a contento.

Estímulos mil acontecem dentro da minha cabeça com esse simples exercício.  Aos poucos vou sentindo melhora na concentração, na memória, na coordenação, na execução.  Tudo, enfim.

Isso sem esquecer dos exercícios físicos, que acontecem concomitantemente.  Exercito melhor o ritmo.  Faço as tarefas aos poucos de forma mais harmoniosa.

Desafios.  Tento sempre me lembrar que toda a minha evolução se deve aos desafios que encaro, que estou pronta pra superá-los.  Na hora certa tudo acontece.

Se hoje não foi possível determinado exercício, amanhã será.  Não pauto de forma alguma minha recuperação no que não consigo fazer ainda.  Sei que em breve farei aquilo que me falta.

Acho que por isso mais e mais pessoas acham que não tive nada.  Não viverei a sombra do que aconteceu comigo em julho de 2011.  Aconteceu, passou, investigarei, e pronto.  Não viverei essa condição.

Não estou ignorando, maquiando, um problema que tive.  De forma alguma.  Mas vejo que mais do que nunca tenho que ser prática e me sentir previlegiada por ter uma recuperação dos 2 AVCs tão impressionante.

Caminhadas - AVC

Dia desses fui dar uma caminhada na minha quadra com o meu fiel escudeiro Juca.  Precisando queimar uns pneuzinhos!  (eu não, ele!!!!!)

Eis que no meio da caminhada eu reparo num novo fato:  andando sem necessariamente olhar para o chão.  Subidas, descidas, obstáculos naturais, tudo sendo muito bem administrado.

"Orgulho dessa menina!", dizia eu para mim mesma.  Quando comecei a caminhar na quadra não tirava os olhos do chão, nem por um segundo, com medo de me espatifar (ainda mais sem reflexos).  Hoje me sinto muito mais segura, tanto é que reparei isso já no meio do caminho.

Essas conquistas são sem dúvida muito gratificantes. 

É lógico que não irei brincar de cabra-cega na quadra, nem sou doida  de tentar, rsrsrs.

O pé ainda procura lugar seguro para pisar, mas agora já é por conta dele.  Nada de pisadas em falso.  Tudo bem que outro dia eu calculei mal uma escada... Calma!  Não, eu não cai.  Mas tive que dar um passo maior que o normal.

Reconhecimento espacial do terreno.  Acho que é isso que meu cérebro está fazendo, se aperfeiçoando.

Cada vez a atenção está mais automática.  Ainda tenho sim que "mandar" o comando para a minha cabeça, tipo "Perceba o caminho pela frente, os obstáculos, a textura, etc...".

Tudo vai se encaixando de forma misteriosa e silenciosa nessa minha caminhada (digo, recuperação).  Quando me lembro de quando voltei a andar, nem dá pra acreditar como estou hoje.

Impostação de Voz - AVC

Já tem mais de mês que tive alta da minha fono.

Tudo começa a fluir fácil, mas percebo também que é um exercício contínuo, que cada dia que passa percebo uma melhora na minha voz.

Minha impostação de voz melhorou muito.  Já consigo falar com mais força do que antes.  O que antes era como uma voz fraca, hoje já consigo dar intonação, com mais propriedade do que antes.

Não, ainda não posso falar como estou gritando, se bem ou não... rs

Não exija muito!  Já sou de poucas palavras! 

Pelo que percebo, acho que na hora de um grito ainda faltará um pouco de força.  Nada como a constância dos exercícios para melhorar isso.  Também não faço questão de ficar botando os pulmões e as cordas vocais para trabalhar assim!

As palavras já estão mais próximas na hora de formular uma frase.  Tenho horas que ainda confundo algumas palavras.  Não, não é trocar palavras! Tá mais para esquecer como se fala determinada palavra (gente, sinto isso em palavras mais "elaboradas")...

Minha amiga "M" já presenciou umas dessas trocas minhas.  Nada como alguém que entende o que você quer falar para te ajudar numa hora dessas!

Quando estou mais cansada, sinto também que a língua se enrola.  Fica mais pesada na boca.  Penso que é como academia:  no início você sai da aula morta de cansada, mas depois é tranquilo.  Nada como o condicionamento.

Bem que minha fono "R" disse para eu tê-la como minha personal trainer para a minha boca.  Verdade.  Quem nunca passou por uma situação parecida não dá para dimensionar isso. 

Todas as percepções mudam.  A gente passa a reparar mínimas melhoras, nas mínimas dificuldades, nas mínimas diferenças.  Quem está fora da situação pouco repara nessas sutilezas do dia-a-dia.

Sincinesia - AVC

SINCINESIA.  Esse é o palavrão do momento.

Ralei pra lembrar da palavra. Vinha tudo na minha cabeça: cinesia, sinesia, etc, tudo menos sincinesia.

Pra tentar explicar do que se trata, tentarei explicar de forma bem simples (nem sei se estou me expressando corretamente)...

Sincinesia ocorre quando os membros comprometidos, podendo ou não mover-se pela vontade, apresenta movimentos involuntários, relacionados a movimentos voluntários ou não do lado oposto.

Tipo: ao coçar uma região, logo minha mão direita abre.  Bocejei, logo minha perna direita apresenta um ligeiro tremor...

Minha fisio "N" me explicou esse fenômeno de forma bem fácil, de fácil compreensão. 

Esse fenômeno indica que ainda há uma lesão em determinados neurônios.  Como eu "recrutei" neurônios vizinhos para executar determinadas tarefas,o que aconteceu??? Eles acabaram acumulando funções, não conseguem ainda não associar determinado movimento isoladamente.

Quando ativo uma área, sem querer ativo a outra área também.  Mutcho lôco nosso cérebro, não???

Fazer o que...  Vou tentar corrigir isso com ela, ou passar a conviver... Sei lá...  Ainda não tenho idéia do que é possível fazer, mas assim que souber, "falarei"...

Acho que isso nos dá uma pequena noção do quanto não conhecemos nosso cérebro.  O quanto ele está pronto para exercer sua plasticidade...

De onde menos se espera, é de onde muita coisa acontece...

Equipe multi-disciplinar - AVC

Outro dia fui dar um depoimento sobre a minha recuperação para uma turma de pós-gradução sobre reabilitação neurológica. 

O foco que tentei dar no meu relato era sobre a importância dos profissionais que trabalham em uma reabilitação trabalharem em conjunto, e não isoladamente.

Acredito que os pacientes em recuperação pós-AVC só tem a ganhar com essa abordagem.

Minha fala (fono) não se recupera sem o meu pulmão (fisio), meu braço não evolui sem focar o que mais uso em minhas AVDs (fisio+TO), meu humor depende de tudo isso junto com o meu terapeuta, etc. 

Não, não estou dizendo que é uma tarefa fácil, mas que temos que pensar nisso, se não passar para os profissionais que estão tomando conta de nós, ahhhh, isso temos! 

No meu depoimento usei um exemplo mais simples para entendimento, afinal de contas articular pensamentos ainda me deixa meio sem nexo, os de "cacos" sendo colados ao mesmo tempo.

Não vejo possível uma recuperação sem pensar no todo.  Pode até existir, mas será mais lenta, sem sombra de dúvida.

São muitos os aspectos a serem abordados em uma reabilitação dessas, e não podemos deixar de lado nenhum deles se estamos em busca de uma plena recuperação.

Sim, a equipe que o atende tem que ter um objetivo em comum:  o paciente!  Tenha em mente que quem sairá ganhando será o paciente, e também o profissional sairá satisfeito com o resultado de um trabalho em equipe.

Não temos como separar os profissionais numa hora dessas.  Tudo, mas tudo mesmo, está interligado no final.  Aprendi tanto ao longo desses 8 meses, que não dá pra ignorar, não dá pra alertar.

Sim, me sinto abençoada por ter tido, e ter, uma equipe tão voltada para mim nesse momento.  Não podia ser diferente.  Preciso deles para minha plena recuperação.  Me sinto motivada ao ser motivo de orgulho para tantos que me acompanharam.


Tenho certeza que o Ricardo Gomes também fez isso!  Li uma reportagem emocionante na Veja, que narra a recuperação desse fenômeno.

Nós somos a parte central desse trabalho.  Precisamos saber o que pedir aos profissionais que nos assistem em um momento tão difícil!