30 de mai de 2012

Preconceito - xoooooo!!!!!!

Essa semana conversei com uma amiga que não conversava havia um tempo.

E ela me botou pra pensar numa coisa que nunca pensei muito: o preconceito com a doença (com as doenças em geral).

Eu tô ferrada e meio se parar pra pensar em preconceito.  Como tenho coisa melhor a fazer, saio dessa vibração rapidinho, mas não tenho como reconhecer que o tal preconceito existe.  Perda de tempo, energia, saúde.  Enfim, tudo o que nos faz curar internamente

Infelizmente o preconceito se apodera de algumas pessoas.  Cabe a nós embarreirar, mandar de volta, ou simplesmente ignorar (eu acho o mais prudente!).

Eu como paciente de Ca de colo de útero me vejo sempre explicando às pessoas que o meu Ca não foi causado pelo dito HPV (o tal preconceito com o HPV).  Que perda de tempo, não é mesmo?  Tenho que cuidar de mim, e ponto final.

Infelizmente, a ignorância, a falta de informação leva a um mal estar que se abate sobre quem já tá sofrendo, como se já não bastasse a doença em si.

Outro preconceito é o espiritual/carma/religioso.  Chame como bem entender.

Na hora em que levantam a "pedra", é fácilimo atirar.  Como sempre, a ignorância torna as coisas tão fáceis, menos complicadas.

Se fulaninho tá passando por isso, ah, "- Ele deve ter aprontado alguma em outro momento".  Santíssima ignorância de novo!

Como indiquei no início do meu blog, o livro "Quando coisas ruins acontecem às pessoas boas" mostra que essa regra não existe, e se pararmos para pensar direito, não existe MESMO.

Caos, aleatoriedade existem no mundo.  E muitas dessas mazelas se deve a essa falta de ordem.  Apenas isso.  Não precisamos buscar razões-mil para tudo.  Acontece.  Infelizmente.

Se no MEU caso eu ficasse ligando, o mínimo que fosse, pro preconceito das pessoas, eu TAVA ferrada.  Cancêr, AVC, AVC de novo, recidiva do Ca, ufaaaaaaaaa. Chega, né?

Infelizmente, eu me deparo com casos muito piores que o meu.  E isso me coloca no lugar: como é simples (ainda que seja complicado!) tudo que eu estou passando.  Espero que os outros arranquem forças antes inimagináveis dentro deles para seguir bem o seu caminho.

Despida de preconceitos, vejo como as pessoas encaram seus problemas.  Não devemos colocar um fardo a mais nas costas de quem já tem problemas demais.  Se você está bem, ÓTIMO.  Ótimo mesmo! Não sobrecarregue quem já está sobrecarregado com o que é importante, e não viaje na maionese tentando criar teorias descabidas.

Deixe o preconceito de lado e dê força a quem precisa!

Pensando nisso, foi criado um projeto simples, mas de força enorme: o DOE PALAVRAS.

Venho pensando nesse assunto há alguns dias.  Meio que num desabafo, soltei!

29 de mai de 2012

Lá se vai menos uma!

Semana passada, na quarta pra ser precisa, fiz menos uma sessão!

Metade, nem acredito!  Agora vou encarar umas sessões de radio e depois voltar pra terminar as quimios! :)

Nenhum mal-estar, tirando aqueles mais óbvios: vista meio turva, ressaquinha me pegando, pernas agitadas.  24horas somente! (Não dá nem pra reclamar, não é mesmo?)
Tudo diferente da vez passada, onde suportei umas dores um tanto chatas.

Alívio em saber que, além de já ter encarado a metade, já passei da metade!

Como não vou deixar de desafiar o que deve ser desafiado, ficam aqui umas dicas super-interessantes para botar nossa massa cinzenta pra trabalhar!!!  [Clique aqui!]

27 de mai de 2012

Facebook - AVC


Pessoal, aproveite e curta a minha página no Facebook [Sobrevivi a um AVC].

Sempre coloco umas matérias sobre o assunto (AVC) e outros relacionados à saúde, para não ficar muito monótono!

Conto com o apoio de todos!

Valeu!


25 de mai de 2012

After hours

Na quarta tive mais um ciclo da quimio e tudo corre bem, tirando o soninho extra causado pelos medicamentos.

Ontem fiz minha sessão de fisio, assim como minha acupuntura, para aliviar as sensações da quimio e evitar perdas na minha recuperação do AVC.

Tanto o meu acupunnturista "M", como minha fisio "N", ressaltaram da mellhora que apresentei nesse ultimo mês.

Ainda acredito que esse meu enfoque multi-diciplinar na minha recuperação tem sido fundamental para evitar possíveis perdas.  A evolução, graças a Deus, continua, e continua bem.

Não vou me aprofundar muito aqui hoje pois fico meio lesada nesses dias próximos a quimio (meio lesada, ok???).

Equilíbrio se restabelecendo cada vez mais, minha memória melhorando.  Até sudoku eu tô dando conta de fazer!!! Belo exercício para a mente!


Lá vou eu ficar na preguiça, afinal também sou filha dele!

21 de mai de 2012

Relógio neurológico

Na reta para mais uma ciclo.  Quarta-feira lá vou eu.

As coisas estão acontecendo mais rápido que o esperado!  Assim que é bom!


E no meio de tudo isso, parece que algo em mim despertou nessas últimas 3 semanas.  Como que silenciosamente, me senti mais ágil, tanto de mente como de corpo.  Até a minha fisio "N" sentiu.

Não.  Não fiz nada fora da minha rotina.

Simplesmente um dia acordei e me senti diferente.  Acredito que é fruto de todo o meu esforço.  Reflexos mais apurados, equilíbrio melhor, linha de raciocínio mais clara.  Estranho.  Mas MUITO bom.

Jogo muito no meu computador.  Encaro isso não como "não tô fazendo nada, então vamos lá", mas sim como uma fisioterapia mental.  Meus reflexos melhoraram, minha percepção melhorou...  Então continuo jogando.  Não como um vício, mas como uma rotina que tenho que seguir para melhorar minha cabeça.

E parece que está funcionando.

São muitas as habilidades a serem regeneradas.  Não posso me descuidar.  Tanto é que tá dando muito certo.

Sim, já estou pronta pra alta, mas quem me percebe como ninguém só eu mesma.  Nesse momento não vou me dar alta de repente.  Não que eu queira fazer mais mil e um exercícios novamente, nem mudar minha linha de tratamento. Mas não acredito que a recuperação pare assim abruptamente (acreditar não! SENTIR!).

SINTO que um paciente na recuperação de um AVC terá suas evoluções ao longo do tempo.  Não para de uma hora pra outra.  Cada dia é um dia.  Cada evolução vem no tempo certo.  Silenciosamente ou não.

Ainda mais eu seguindo o meu tratamento do Ca em paralelo.  Não vou dar chance às perdas neurológicas, ainda mais porque eu já tenho um passado neurológico.  Mais um motivo para ficar atenta às minhas evoluções. O quanto evoluem ou não...

Parece que estou no ganho, e assim me manterei!!!!

Até!




18 de mai de 2012

Retorno ao Sarah

Depois de vinte mil exames, voltei após 6 meses à minha consulta de retorno ao Sarah.

Fiz exames nunca d'antes imaginados: tomografia, ressonância (até ai tudo bem, tudo normal), teste de bolha (o que é isso?????).  Teste de bolha, como o própio nome diz, é uma injeção periférica de solução produtora de microbolhas, para serem visualizadas ao eco bidimensional (por exemplo, solução salina agitada).  Deus me livre!!!

Não que doa, mas é assustador só o pensamento de injetarem ar dentro de você.  Realmente scary!

Foi nesse exame que identificaram o meu defeito de fábrica (não necessariamente o causador dos AVCs), o tal palavrão FOP (Forame Oval Patente).  Aquele "buraco" no meio do coração.



Pode não ser ele o causador, mas pode ser.  Controvérsias acadêmicas.  Ou seja, não consegui chegar a conclusão nenhuma (nem eu, nem os médicos).  Maravilha, não??? (Pra não falar o contrário!)

Recomendação: procurar um cardiologista para me acompanhar.  Como se já não bastasse o hospital inteiro me atendendo, terei que ter mais um na minha lista!

Na verdade já estava esperando por esse diagnóstico (ou melhor, pela falta dele!).  Lá veio outro palavrão: dissecção arterial.

Palavrão 3 - Recomendações: evitar exercícios que promovam a tal de Manobra de Valsava (vou ser orientada pela minha fisio do que se trata isso de maneira prática).

Realmente não podemos ter a expectativa de que os médicos terão respostas para tudo!  Afinal de contas, medicina não é ciência exata, longe disso.  Médico não é engenheiro!!!

16 de mai de 2012

Direitos - AVC e outras doenças

Outro dia estava conversando com uma pessoa que não possuia muitas informações sobre os direitos que alguns doentes na Brasil possuem.

Sei que algum deles precisa de uma batalha além da que já está sendo superada, mas temos que correr atrás dos direitos, afinal de contas é de pessoa em pessoa que correr atrás de um benefício, que o mesmo será considerado importante para a pessoa e seus familiares.

Não pretendo aqui discorrer sobre o assunto, até mesmo porque não sou advogada, nem domino o assunto para ajudar a todos.

Deixo aqui uma indicação de um livro que ajudará muitas pessoas, não só as que tiveram um AVC, mas outras doenças também.



O livro se chama Câncer - Direito e Cidadania (Como a lei  pode beneficiar pacientes e familiares), escrito pela dra. Antonieta Barbosa, advogada e servidora pública aposentada, após a descoberta de um câncer.

O objetivo, segundo o livro, é o de "conscientizar as pessoas sobre os direitos e benefícios a que fazem jus, encorajando-as a resgatar sua própria cidadania".  Mais informaçoes sobre o livro no site da autora.

Li esse livro quando tive um câncer.  E pretendo ler de novo agora, para "clarear" algumas dúvidas.

Dentre as doenças graves com uma série de benefícios pelo INSS, podemos citar:  Tuberculose Ativa, Hanseníase, Alienação Mental, Neoplasia Maligna, Paralisia Irreversível e Incapacitante, Parkinson, AIDS, entre outras.

Fica aqui a dica!  Aproveite!


14 de mai de 2012

10 meses e suas evoluções

Meus dedos estão cada vez melhor.  Não desincharam completamente, mas tenho acompanhado suas evoluções.

Dos 5 dedos da mão direita, 2 já estão 99%.  Os 3 restantes estão indo um a um, mais ou menos 80, 70 e 60 porcento ( respectivamente o "maior-de-todos", o "fura-bolo", e o polegar).

Engraçado a progressão ser nessa ordem.  

Já consigo escrever melhor.  Longe de ser uma escrita corrida, mas já posso dizer que escrevo mais, a qualquer momento.  Não exija de mim uma letra de caligrafista, mas já consigo me fazer entender e, quiçá, arriscar uma pseudo-assinatura! (que evolução!)

O braço direito já chegou aos seus 97% (que precisão!).  Tô quase lá!

Já consigo fazer tudo com o braço, sem ter que pensar na dor, na limitação.  Mas ainda tenho que "raciocinar" (não é bem isso, é lembrar que tenho que usá-lo) e mexer naturalmente com o braço, sem priorizar o esquerdo ou, até mesmo, o direito, tamanha ânsia de recuperar sua mobilidade, independência.


Já ando sem ter que olhar 100% de meu tempo para o chão, com ou sem obstáculos!!!!

O pé, ao descer escada, meio-fio, etc, já faz o seu movimento certo ao pisar.  Os erros passam a ser exceções!

Arriscar um salto-alto em casa até já rolou! (que orgulho! rsrsrs)  É lógico que ainda não arrisquei sair na rua de salto, mas já percebi que mais uns 2 meses, tô atingindo meu objetivo.

Tô falando que quando tiver ALTA vou ter alta praticamente de tudo!

Equilíbrio bem melhor!  Já tô andando mais em linha reta! 

Minha cabeça já tá bem melhor.  Memória recente melhorando cada vez mais.

Traçar os objetivos na minha cabeça me ajudaram desde o início, quando ainda tava hospitalizada.  Estou colocando pra mim que, passado 1 ano dos meus AVCs, estarei tão zerada que quem não me viu antes não tem a MÍNIMA idéia do que se passou.  Se é que pensarão que algo realmente se passou!

Rumo aos 100%!

11 de mai de 2012

48 horas

Depois de alguns dias ausente, reapareço de novo!

48 horas de dor, mas já passou!  Graças a Deus!

Fora isso, correria de um lado pro outro resolvendo algumas questões.

Intervalo na fisioterapia por motivos óbvios!  Mas teve uma sessão especialíssima que me salvou.  Dra. "N" veio aqui me dar um choques, prometendo que com eles minhas dores iriam embora.  Nao se se foi coicidência ou não, mas foram!!!  Nem preciso saber, pra falar a verdade!

Na outra sessão da semana, mais light também.  Trabalhando com o minha memória, cognição, etc... O tal do ECCC!  Não posso deixar a "peteca cair" de jeito nenhum!

O bom também é que pela primeira vez eu escutei a palavra "ALTA" da fisioterapeuta!  Nem acreditei!  Estamos trabalhando para a minha "ALTA" ser no final de julho, um ano após os AVCs!!! Uhuuuuuuuu!!!!

Muito feliz mesmo!  Se tudo caminhar como espero (e assim irá!), agosto será um mês com "GOSTO", deixando aquele velho paradigma de lado.

São muitas conquistas ao longo desse ano, depois darei um detalhamento do que realmente foi!  Muito feliz!

7 de mai de 2012

Inferno na Torre

Essa noite ninguém merecia, nem eu.

Após rolar horas de um lado para o outro na cama, a musculatura dos meus glúteos (bem na bochecha da bunda direita) doíam incessantemente.  Tentei identificar se eram as tais conhecidas dores nos ossos, mas não achei que eram.  As pernas até que respondem bem, é uma musculatura mais superficial.



Não há alongamento que dê jeito na dor.  Após experimentar mil e uma posições na tentativa de conseguir adormecer, lá pelo meio da noite acabei desistindo.  É aquele bendito (para falar a verdade, maldito) piriforme.

Se pudesse jogava o meu quadril fora e voltava a procurar outro logo pela manhã.   Mas infelizmente isso não é possível.

Tentei antecipar minha acupuntura.  Não deu ...(humpfffffff....)

Os enjôos da quimio estão leves, mas a dor parece que maximiza os mesmos.  O que não existe, passa a existir.  Lá vem a paranóia para saber se é real ou não.

Uma mistura entre a recuperação dos movimentos da minha perna direita por conta dos AVCs, e outra parte causada pela enfraquecimento muscular causado pela quimio.  Realmente, ninguém merece.

No meio da noite coloquei um saco de água quente.  Uma cochiladinha de meia hora, foi o que me deu.  A água quente alivia e muito o mal-estar, mas como conseguir cobrir todo o quadril?

O que me aguarda é a minha sessão de acupuntura.  Hoje eu tenho que dormir melhor (melhor não, decentemente, sim!).  Ficar um noite em claro não é a melhor das sensações, ainda mais quando se quer que esse período passe o mais rápido possível.

Sei que daqui a 2 dias estarei zeradinha, mas esperar até chegar lá tá sendo muito ruim.

Seriam os efeitos cumulativos de toxicidade?

Daqui a pouco eu volto!
 


4 de mai de 2012

Tudo bem

Muita preguiça para escrever.

É assim que fico na semana de aplicação da quimio.

Não tenho enjôo, mal-estar em geral, mas tenho preguiça, moleza no corpo.  Aquel que não dá a mínima vontade de sair da cama.

O negócio é conciliar essa preguiça com a necessidade de me mexer.  Nínguém merece encarar um friozinho lá embaixo do prédio nessa hora.  Até o Juca colocou a roupinha dele!  Não, não desci com ele não, mas que tá frio, ahhhh.... isso tá.

Pensei em marcar uma sessão de acupuntura extra.  Minha perna direita tá com um "comichão" à noite.  De novo aquela sensação que a perna tá crescendo...  Ela não para quieta na cama, até eu conseguir cair no sono.

Ainda não sei se essa sensação é pela recuperação do AVC ou não.  Meu médico onco me examinou e disse que tudo está bem com as minhas pernas.  Lá está o meu piriforme doendo de novo...  Ninguém merece...

Sem mais no momento... quando a preguiça me deixar, volto aqui!

1 de mai de 2012

ECCC

Meus treinos durante meu tratamento estão interessantes.

Juntar ao mesmo tempo 4 fatores: Equilíbrio, Cognição, Contagem e Coordenação.   Tarefa um tanto complexa, mas a cada dia melhor, para mim.

No mínimo é interessante ao ver como meu equilíbrio está afetado.  Infinitamente melhor do que no início de minha recuperação, mas ainda afetado.  Quando penso que estou bem mais equilibarda, lá vem um exercício diferente pra me mostrar que ainda falta algum.  Coisas da vida.


Cognição.  Interessante como no meio da tarefa ao imaginar e falar uma palavra aleatória como me desorganiza completamente.  Como pouco conhecemos nosso cérebro...

Contagem.  Essa é a parte que no mommento acho a mais fácil de fazer.  Vai ver que é pela minha memória motora/contagem. Infinitas aulas de localizada acompanhando o ritmo e a contagem do "MP".  Pelo menos ainda tenho isso ao meu favor!

Coordenação.  Ainda afetada quando a bendita cognição entra em cena.  Vai entender como isso funciona...

Muito, muito melhor do que antes, isso eu não tenho dúvida.


Isso me faz ver como é importante, ao lado da recuperação física, a recuperação neurológica.  As duas estão ligadas diretamente.  Não se pode deixar os neurônios de lado.  Eles ficarão carentes!

Bora botar a cabeça pra funcionar!